MIRANDO HACIA ARRIBA

En los últimos días se comenta en todos lados sobre la reacción que tuvo Bad Bunny con una fanática.  En caso de que no sepas lo sucedido te resumo el hecho.  Mientras caminaba en un área cercana al mar, una fanática se acercó para hacerse un “selfie” con él, pero su reacción no fue la esperada.  El artista le quitó el teléfono a la joven y lo lanzó en dirección al mar.

No voy a entrar a evaluar su comportamiento, ni las líricas de sus canciones, tampoco si es un buen cantante o no.  Lo que quiero es, simplemente darles mi reflexión sobre este suceso.

Lo primero que quiero compartir es mi opinión sobre la relación artista-fanáticos.  Las personas piensan que los artistas se deben a los fanáticos y que tienen y deben de estar siempre accesibles para ellos porque gracias a ellos obtienen la fama.  En mi opinión la persona que decide incursionar en el campo del arte, lo hace porque le gusta, lo disfruta o le apasiona. Claro que saben que la fama trae otras cosas, pero no quiere decir que todas sean de su agrado. Y los fanáticos apoyan su trabajo también porque les gusta y lo disfrutan.  Hasta aquí creo que todo va bastante nivelado y es lo que cada una de las partes quiere.

El asunto se puede convertir en un problema, cuando el fanático comienza a ver al artista como un ídolo y se olvida de que tan solo es un ser humano como usted y no está obligado a tolerar algunas conductas de la gente.  También está el hecho de que no necesariamente el artista sea una persona abierta para permitir que las personas crucen la línea, el que no siempre está del mismo ánimo, entre muchas otras cosas que como a cualquiera de nosotros nos puede suceder en determinado momento.  De igual forma, los fanáticos también aceptan del artista ciertas conductas que podrían no ser apropiadas.

Por otro lado, el fanático apoya al artista por su trabajo, pero eso no les da el derecho de exigir al artista alguna foto, autógrafo o saludo, en el momento y lugar que deseen, sin importar que les invadan su espacio y su tiempo.  Estas personas envueltas en esa idolatría no se detienen un momento a pensar en que el artista es un ser humano como otro cualquiera.

Y se preguntarán porque hablo de este caso en particular y que tiene que ver con el tema de mi “blog”.  Pues sencillo, como lo he expresado en otros de mis escritos, Como Estrella de Cine y lo repito…, sin ánimos de creerme una estrella, entiendo perfectamente lo que viven los artistas o personas que por alguna razón son famosos.  Las personas pueden llegar a ser reconocidas por su trabajo, cualquiera que este sea, por alguna labor social, por ser portavoces de alguna causa o porque son diferentes.  Lo que perdemos de perspectiva es que no todo el que es reconocido por algo en particular, busca esa relación tan “íntima” con personas desconocidas.

Te voy a poner un ejemplo.  Por un momento, piensa en alguna situación que te molestó y en la que reaccionaste de mala manera.  Luego imagina que eres esa persona a la que admiras y estás lidiando con esa situación negativa.  Ahora intenta entender si crees que podrías ante esa situación dejar tu problema a un lado para aceptar que alguien se te acerque sin pedir permiso a tomarte una foto.  Estoy segura de que la mayoría habrá logrado ver que es difícil.

Hoy en día, las personas piensan que el tener un teléfono con cámara les da todo el derecho de utilizarla sin autorización para tomar fotos de los demás.  En el caso de las personas que tenemos la condición de enanismo, cada vez que salimos a la calle es más y más común esta situación.  Cuando esto me sucede, la mayoría de las veces trato de ignorar o al menos no ser grosera, pero hay días y hay días.  Recientemente estaba en una tienda y me encuentro de frente con una joven adulta que estaba en una video llamada.  Al verme, le da la vuelta al teléfono y a la misma vez le comentó a su interlocutor lo bonitos que eran unos pantalones, el primer artículo que encontró a su lado, todo para simular que lo que realmente hacía era lograr que la otra persona me viera.  Hacía varios minutos de haber pasado otra situación parecida que dejé pasar, por lo que, en este punto, no aguanté.  Continué caminando hacia ella y al acercarme le dije a manera de confirmación y pregunta: “Que bonitos son verdad!?”  Ella, con cara de sorpresa, tratando de no delatarse, pero sin dejar su video llamada me contestó que sí con una risita que me molestó más aún.  Fue entonces cuando dejé de ser cortés para ripostarle con la misma risa burlona.  No dije nada más, pero como dice el refrán “Un gesto dice más que mil palabras”.

Créanme, este tipo de situaciones y reacciones me crean mucho conflicto, porque en la educación que recibí en mi casa y la que he tratado de seguir, no hay cabida para ser grosero con nadie.  Pero la vida se ha encargado de también mostrarme el otro lado de la moneda y me he dado cuenta de que a veces las personas obtienen las repuestas que se merecen y también que tengo derecho de vez en cuando a no ignorar y tolerar.

Entonces, ¿se vale o no se vale tener un momento de coraje cuando alguien se acerca o te invade tu espacio personal sin tu consentimiento?  ¿Saben qué?  Si se vale. Porque somos seres humanos, seamos artistas o no, seamos famosos o no, seamos diferentes o no.  Todos tenemos días buenos y otros no tan buenos, en los que las reacciones van a ser diferentes aún en situaciones similares. Porque todos merecemos respeto.  Porque todos tenemos derecho a la privacidad.  Porque tus derechos comienzan, donde terminan los míos.

Acercándonos al final de octubre, quiero compartir una reflexión con ustedes.  Este es el mes en el que la comunidad con enanismo ha escogido para concienciar, conmemorar y celebrar.  Durante todo el mes realizamos campañas educativas para el público en general, con la intención de romper los estigmas que por siglos hemos cargado las personas con enanismo.  El 25 de octubre, conmemoramos el natalicio de Billy Barty, fundador de la primera y más grande organización para personas de baja estatura en el mundo, y por quien se escogió esa fecha para celebrar el Dia Mundial de las Personas con Talla Baja, a la vez que celebramos nuestro orgullo de ser como somos.

Pero no todo es fácil cuando se trata de llegar a un acuerdo entre muchas, cientos o miles de personas de diferentes países y/o culturas y también con diferentes historias de vida.  Historias que no necesariamente sean felices.

Quizás se dieron cuenta de que en mi primer párrafo utilice diferentes palabras para referirme a una misma condición (enanismo, talla baja, baja estatura), y esto lo hago con el solo propósito de no ofender a nadie.  Si, porque, para los que no conozcan mucho sobre el tema, estos y otros términos, son utilizados por diferentes personas, grupos, países y culturas para referirse a lo mismo.  Y ustedes estarán pensando…, ¿Y por qué no se ponen de acuerdo?  Pues, yo diría que más que todo, se debe a las experiencias vividas por cada individuo con la condición.  Cuando una persona ha sufrido insultos o burlas por la utilización de una palabra, no querrá aceptarla.

En ocasiones pretendemos contrarrestar la realidad de que somos pequeños utilizando adjetivos tales como grandes, un ejemplo de esto sería:  son pequeños, pero grandes de corazón.  Personalmente pienso que no necesariamente esto es correcto, pues no todo el que es pequeño, tiene un gran corazón.  Según hay personas de estatura promedio que son buenas, existen otras que no lo son.  Lo mismo ocurre con nosotros.

Algunas organizaciones utilizan otros términos en sus nombres, los cuales en ocasiones hacen referencia a un tipo específico de enanismo, lo cual, en mi opinión, no es lo suficientemente informativo para que las personas que desconocen sobre estas condiciones puedan aprender y entender.  Por otro lado, algunos nombres incluyen términos médicos que no son fáciles de entender, mucho menos para las personas que no están relacionadas con la condición.

También encontramos grupos u organizaciones que utilizan adjetivos en sus nombres, los cuales son antónimos de lo que somos.  Un ejemplo de esto puede ser el incluir la palabra gigante para describir una o varias personas con enanismo.  Me parece que se pretende dar una impresión totalmente opuesta a la realidad.  Otros tienen nombres tan largos, que sencillamente no son fáciles de recordar.

A continuación, me gustaría evaluar cada uno de los términos que se han propuesto por diferentes grupos para referirse a nuestra condición.

Según la Real Academia Española de la Lengua (RAE), encontramos las siguientes definiciones que nos ayudarán a entender mejor el mensaje que pretendo llevar.

Enanismo:  

-Med. Trastorno del crecimiento, caracterizado por una talla muy inferior a la media

de los individuos de la misma edad y raza.

Enano:

-adj. Dicho de una persona: Que padece enanismo. U. t. c. s.

-adj. Dicho de una persona: De estatura muy baja. U. t. c. s. U. t. en sent. fig. U. m. en sent. despect.

De acuerdo con esta definición, los términos para referirse a nosotros son correctos.  Pero a lo largo de la historia de la humanidad, estos términos han sido utilizados de manera ofensiva para muchos.  Y es por esa razón, que muchas de las personas con enanismo buscan reemplazar estas palabras con otras que quizás a sus oídos no sean ofensivas.

Al buscar en RAE el termino bajo, encontramos el siguiente significado, entre otros:

–adj. De poca altura.

Y para el termino talla baja encontramos lo siguiente:

-f. Estatura o altura de las personas.

En conclusión, todos estos términos significan lo mismo.  Por lo que no importa de la manera en que se diga, el significado siempre será el mismo.  Y esto me lleva a preguntarme ¿qué pasará cuando en un futuro estos términos nuevos sean mal utilizados por las personas y eventualmente lleguen a ser ofensivos como ocurre ahora?  ¿Buscaremos nuevos términos para volverlos a cambiar?

Al igual que el resto de las palabras, enanismo y enan@ no fueron establecidas con la intención de ofender o con alguna otra intención negativa.  Los seres humanos han sido responsables de las connotaciones que a lo largo de los años se les da a las palabras.  Les confieso que no soy fanática de la palabra enan@ pues a mis oídos suena fuerte.  Sin embargo, la palabra enanismo la utilizo con naturalidad porque se refiere a la condición en sí y además porque es una palabra inclusiva, pues acarrea todos los tipos de enanismo y no uno solo.

Creo firmemente que una gran parte de la aceptación estriba en asimilar las palabras que nos definen.  Y es algo con lo que yo, en lo personal también tengo que trabajar.  No digo que será fácil, pero tampoco lo veo imposible.  No debemos pretender disfrazar la realidad utilizando palabras que no representan lo que somos y como somos para identificarnos a nosotros o nuestras organizaciones.  ¿Por qué tenemos que hacer cambios en nuestro vocabulario para contrarrestar la maldad de algunos?  El esfuerzo de todos nosotros, los que tenemos algún tipo de enanismo, debe concentrarse en educar.  En la medida que continuemos alzando nuestra voz para lograr la inclusión y el respeto que merecemos, también estaremos educando en la correcta utilización de los términos.

¿De qué sirve que cambiemos los términos si el trato que recibamos seguirá siendo uno sin respeto?

Estoy haciendo la fila para pagar en una tienda. La señora frente a mi esta con la hija de unos 10 anos. La niña me ve y con la “mayor discreción” se ubica bien cerca de su mamá y le dice algo. De inmediato, la señora gira su cabeza hacia el lado donde tiene acceso hacia mí, pero no fue suficiente para verme, por lo que su ojo se mueve hacia el mismo lado y es entonces cuando logro ver como el iris de su ojo llega al máximo permitido por los nervios oculares, los cuales no le permiten continuar. 

Una pareja de personas mayores está sentada tranquilamente. El señor se percata de mi presencia y creyendo no ser visto por mí, quizás porque llevo puestas mis gafas de sol, le da con el codo a la señora llamando su atención para que me vea.  

Una joven madre que camina de frente hacia mí con su pequeño niño al que lleva agarrado de la mano. El nene me mira y no muestra ningún interés, pero su mamá quiere asegurarse de que el niño me haya visto. Es en ese momento que veo como la mamá le aprieta la mano al niño, haciéndolo reducir la velocidad que llevan y se dobla para decirle algo al oído. De inmediato, el niño detiene su mirada hacia mí. Siguen caminando y hablando. 

Están dos mujeres hablando, cuando una de ellas me ve. Esta pierde la concentración de la conversación, abre los ojos y los mueve en dirección hacia mí.  El tema que mantenían pierde el interés y ahora toda la concentración de ambas es hacia mí. 

Al entrar en algún lugar pequeño y cerrado, como puede ser una oficina médica, es inmediata la reacción de las personas. Acostumbro a dar los buenos días o tardes sin mirar a nadie en particular, pero eso no me impide de sentir como todos los ojos caen sobre mí. 

En varias ocasiones niños me han seguido, cuando por ejemplo estoy en una tienda. Al darme cuenta cambio mi ruta y voy pasando de un pasillo a otro esquivándolos hasta lograr deshacerme de ellos. En otras ocasiones me detengo y les indico que regresen con sus madres porque se van a perder. 

Y que me dicen de las veces en que una persona le avisa a otra para que me miren, utilizando sus labios. Si, los labios, pero no para hablar, sino para apuntar con ellos hacia donde yo estoy. 

No ha pasado un solo día en el que, al salir a la calle vea o sienta las miradas o gestos que las personas hacen al verme. Algunas veces me hago la desentendida y otras veces les dejo saber con la mirada que me di cuenta de lo ocurrido. Mi reacción dependerá del respeto que yo pueda percibir en ese momento. A veces me rio de las personas porque ellos creen que lo hacen disimuladamente, pero están muy lejos de lograrlo. Tristemente también hay ocasiones en las que las miradas o gestos vienen acompañadas de la burla o de pena y he aprendido a manejar y abordar cada situación de manera individual y diferente.  En otras ocasiones me molesta. Si, me molesta porque también soy humana. Todos tenemos días buenos y otros no tan buenos, como les habrá sucedido a muchos de ustedes en alguna ocasión. 

Estoy clara en que cada una de las miradas y gestos se debe a la curiosidad y la falta de información que tienen las personas sobre mi condición y ese sería el momento perfecto para educar a cada una de esas personas, pero lamentablemente no puedo aprovechar esas oportunidades porque, aunque usted no lo crea, pasaría el día entero hablando con la gente.  

No siempre las experiencias se deben a las miradas, a veces también ocurren por no mirar. Una de las que más gracia me da fue en una ocasión en la que estaba de viaje y mientras caminábamos en una visita guiada, uno de los participantes se acercó a mí y sin mirar, me agarró de la mano provocando que tuviera que agilizar mi paso por dos segundos. Cuál fue su sorpresa cuando al bajar su vista se encontró conmigo y no con la persona que él creía. 

¿Se enteraron de la controversia que se ha desatado en los últimos días dentro de la comunidad con enanismo? Todo a raíz de unas expresiones que hizo el actor Peter Dinklage, sobre una nueva versión de la película “Blanca Nieves y los Siete Enanitos”. El actor dijo “haber quedado desconcertado cuando se anunció con orgullo que una actriz latina tendría el papel protagónico, pero, aun así, seguirían contando la historia de Blanca Nieves y los Siete Enanos”, añadió además que “no tiene sentido ser progresistas de una manera, pero aun así continuar con la misma historia”.  

Por otro lado, Disney prometió “un enfoque diferente hacia esos siete personajes para evitar reforzar los estereotipos de la película original”. 

Las opiniones entre la comunidad con enanismo han comenzado a surgir, y como era de esperarse se han dividido entre los que están a favor y los que están en contra del nuevo enfoque. Y como soy parte de esta comunidad, también quise exponer mi punto de vista sobre esta controversia. 

Crecí leyendo y viendo esta película. Quizás la vi más que otras personas, puesto que mi papa tenía de pasatiempo tomar películas o comprarlas para transmitirlas en su proyector de 8mm. Algunas de las películas que teníamos eran Dumbo, El Pájaro Loco que él había comprado para mi hermana y para mí. 

Los personajes de los enanitos nunca los vi como criaturas mitológicas. Para mi eran seres humanos como cualquier otro…, como yo. Nunca me sentí ofendida por esos personajes, por el contrario, pensaba que había representación de nosotros de una forma gentil, porque no los presentaban de forma burlona, por el contrario, estuvieron dispuestos a ayudar a Blanca Nieves. Nunca más me detuve a evaluar otros detalles hasta ahora y cuando pretendo hacer un pequeño análisis de cada situación que he evaluado y me atrevo a dar algunas sugerencias para que se mejore la perspectiva de los siete personajes. 

No se explica la razón por la que vivían en el bosque. Posiblemente era porque en efecto los presentaban como criaturas mitológicas. De ser así, coincido con muchas otras personas que opinan que se debe presentar de forma correcta. Las personas con enanismo no somos seres mitológicos, no damos suerte, ni tenemos poderes mágicos. Somos seres humanos con las mismas situaciones que el resto del mundo, enfrentando retos y buscando soluciones. En la nueva película podrían aparecer viviendo junto al resto del pueblo, siendo parte de la comunidad y no viviendo alejados y sin contacto con el resto del mundo. 

Tampoco se menciona por qué vivían todos juntos. La realidad no es esa. Si bien existen casos en los que todos o casi todos los miembros de una familia sean de pequeña estatura, no por eso vivirán juntos toda la vida. Nosotros tenemos la capacidad de establecer nuestras propias familias y llevar una vida independiente. 

Con el conocimiento que he adquirido a través de los anos sobre los diferentes tipos de enanismo, me lleva a darme cuenta de que los enanitos de la historia son todos iguales, excepto por la edad y el peso. Esta sería una excelente herramienta que tiene Disney para ayudar a la comunidad con enanismo para educar al resto del mundo sobre los más de 400 tipos de enanismo. Obviamente no se pueden incluir todos, pero sí podrían personificar 7 diferentes tipos cada uno con sus respectivas características. 

¿Por qué en la película original los enanitos son todos mineros? Sin menoscabar ningún oficio o profesión, a través de los siglos el concepto de representar a las personas con enanismo como objetos de burla, ha ido evolucionando. Hemos logrado demostrar que la estatura no tiene un impacto en el intelecto y ha quedado demostrado con diferentes personas con enanismo, los cuales han logrado el éxito a través de diferentes profesiones. 

Otra área de oportunidad para Disney lo es el hacer un cambio en los nombres de cada uno de los enanitos. En la película original tienen sobrenombres que representan sus respectivas características. La realidad es que todas las personas deben ser llamadas por su nombre propio. En mi opinión los sobrenombres solo deben ser utilizados si existe una relación de familia o amistad entre el emisor y el receptor. 

Quien debe interpretar a los enanitos también está siendo discutido dentro de nuestra comunidad. Creo que, haciendo las modificaciones correspondientes para cambiar los estereotipos, los personajes podrían ser interpretados por actores reales con enanismo. Este es un campo en el que hemos logrado demostrar que las capacidades no están reñidas con la estatura. No se puede pretender que todos piensen y opinen de una sola manera, por lo que siempre habrá actores que se sientan cómodos representando este tipo de papeles y eso debemos de aceptarlo, ya que propone un ingreso para ellos a través de un trabajo. 

La historia no se puede cambiar porque es parte del pasado, pero lo que si podemos hacer es mejorar nuestro presente para que tenga repercusión positiva en el futuro. El cuento de Blanca Nieves y los Siete Enanitos data del 1812 y en esa época la visión hacia las personas de pequeña estatura era otra. Se pensaba que no éramos capaces de ser como los demás, se nos marginaba y no recibíamos el mismo respeto.  

Ojalá Disney pueda entender nuestros reclamos y hacer estos o quizás otros cambios adicionales sin afectar la esencia de la historia original, que al fin y al cabo es parte de nuestras vidas, pero promoviendo una nueva perspectiva, en la que el mundo nos vea como somos en realidad.  

Los pequeñas y bonitas acciones son las nos dan alegría y permanecen en un rincón especial en nuestros corazones… 

Hace unos días, mi hija y yo entramos a comer a un restaurante de comida rápida, el cual a mi parecer estaba vacío, quizás porque acostumbro ponerme gríngolas invisibles para ignorar las miradas y comentarios que en ocasiones hacen las personas al vernos.  Y no es que yo sea una antipática o acomplejada, simplemente lo hago para crear una privacidad imaginaria para no permitir que puedan entrar en mi entorno situaciones incómodas. 

Pero volviendo al tema que les quiero compartir.  Algunos de este tipo de negocio se están moviendo con la tecnología y han cambiado su sistema de ordenar lo que vas a comer, sustituyendo los empleados que tomaban tu orden por pantallas electrónicas en las que el mismo cliente selecciona lo que quiere y hace el pago. 

Como ya imaginarán, estas pantallas están a una altura considerablemente alta para nosotras.  Pero ya les he explicado antes que a pesar de que mi hija y yo somos de la misma estatura, la diferencia en el tipo de enanismo (Acondroplasia vs. Displasia Espondiloepifisiaria) hace que mis extremidades sean más largas que las de ella.  Así que, parada en la punta de mis pies logré hacer la orden. 

Las bebidas ordenadas debían ser servidas por el mismo cliente en una máquina que estaba un poco más baja que la pantalla de ordenar.  Escogimos nuestra mesa y de inmediato fui a servir nuestros refrescos.  Justo antes de yo llegar hasta la máquina un joven se acercó y comenzó a llenar un vaso con hielo.  Para mi sorpresa se volteó hacia mí y me preguntó qué tipo de refresco yo quería, al terminar me preguntó si quería que él le pusiera la tapa o prefería hacerlo yo.  Creo que mi cara aún más sorprendida por su pregunta hizo que me explicara que me preguntaba por todo esto del Covid.  Así que le dije que no se preocupara porque yo alcanzaba a las tapas y las podía poner.  Mientras llenaba el segundo vaso, no pude resistirme y le pregunté si tenía familia o amistades de pequeña estatura, a lo que me respondió que conocía personas pequeñas. 

Mi pregunta surgió porque no es común encontrar personas con esa empatía y dispuesta a ayudar al prójimo.  Por lo regular las personas hacemos gestos de cortesía básicos como lo es el dar los buenos días, abrir una puerta o recoger algo que se haya caído, pero encontrar a alguien que además sea un joven, que se ponga en los zapatos de otro y hasta cierto punto pueda entender la necesidad de la otra persona, es sumamente gratificante.  Sobre todo, en estos tiempos cuando tanto escuchamos decir que la juventud está perdida y que no tienen valores. 

Al terminar de servirme los refrescos el muchacho volvió a su mesa y fue ahí cuando me di cuenta de que el restaurante no estaba del todo vacío.  Él estaba allí almorzando con un grupo, que por la ropa deduje que eran compañeros de trabajo porque todos tenían la misma camiseta.  Después de un rato todos ellos se levantaron para irse y el jovencito que me ayudó se volteó desde la puerta hacia nosotras para decirnos adiós. 

Quise compartir esta anécdota porque me parece justo que, según en ocasiones denuncio otras historias negativas, también debemos de resaltar las cosas buenas que nos suceden.  Y porque, aunque no sé quién era este chico, su gesto fue muy bonito y nos demuestra que no todo está perdido con nuestros jóvenes. 

Cada vez más nuestra comunidad de personas con enanismo a través del mundo trabaja incansablemente para llevar un mensaje de respeto e inclusión.  Ya sean individuos o colectivos, cada uno busca diferentes alternativas de llevar el mensaje al resto del mundo.  Entre los métodos que se utilizan como canales para educar sobre el tema están los eslóganes (slogans) o frases, los cuales presentan de forma precisa y concisa el mensaje principal.   

En muchas ocasiones estas frases hacen alusión a términos tales como:  grandeza, altura o gigante.  Estas son palabras que obviamente son antónimos de nuestra condición, y reflexionando sobre la razón por la que son utilizadas, me pregunto si, acaso es un reflejo de ¿cómo queremos ser o cómo queremos ser vistos?  ¿Por qué razón utilizamos estos adjetivos que hacen referencia a un físico que no es el nuestro?  Quizás para algunos la asociación de ese tipo de palabras con ellos sea un deseo de tener una altura promedio o creen que de esa manera la sociedad los verá diferentes (con mayor altura). 

En otras ocasiones los términos son, por el contrario, alusivos a palabras que pueden ser consideradas hasta peyorativas para algunos, como pueden ser:  mini, pequeño y hasta la misma palabra enano.  Creo que para algunas personas la aceptación de la condición y el término llega a ser tan arraigada en ellos que no se dan cuenta que su aceptación puede llegar a herir los sentimientos de los que no se sienten cómodos con los términos. 

En estos casos es muy difícil lograr que una persona que no acepte la utilización de dichos términos, logre cambiar su forma de pensar y esto se debe en gran parte a la forma en que la sociedad nos ha tratado a través de nuestras vidas. Para muchos, las personas que tenemos la condición de enanismo somos objetos de burla o risa y eso lleva a la falta de respeto y a un trato de menosprecio hacia nosotros.  En ocasiones nos creen incapaces de lograr alcanzar metas como cualquier otro ser humano y hasta relacionan la estatura con la capacidad intelectual, lo cual está muy lejos de ser cierto. 

La sociedad nos ha llevado poco a poco a disfrazar otras condiciones y sus términos tratando de que los términos no sean ofensivos y así evitar el malestar que puedan crear en algunas personas con alguna condición en particular.  Un ejemplo de esto puede ser el término «diversidad funcional» para referirnos a una persona que tiene una discapacidad.  Pero, si buscamos la definición del término “discapacidad” quiere decir «Falta o limitación de alguna facultad física o mental que imposibilita o dificulta el desarrollo normal de la actividad de una persona».  A mi entender el termino discapacidad no tiene una connotación negativa.  Contrario a eso, me parece que la definición es real.  Por otro lado, un ejemplo opuesto lo sería la condición de Síndrome Down.  Las personas que tienen este síndrome utilizan el termino sin ningún problema y eso propicia a que las demás personas aprendan a utilizar el término de forma respetuosa. 

En el caso del término enanismo, se utiliza para agrupar a las aproximadamente 400 condiciones por las que una persona no alcanza una estatura promedio.  Por lo que, si una persona tiene enanismo, es un «enano»; al igual que el que tiene diabetes es un diabético y lo mismo sucede con muchas otras condiciones, las cuales son aceptadas por las personas que la tienen y la sociedad las utiliza también respetuosamente. 

Ahora bien, debemos reflexionar y buscar la raíz del por qué esto sucede solo con algunas condiciones.  En mi opinión ha sido la misma sociedad quien no ha sabido moverse con los tiempos y no ha sido capaz de asimilar que si bien en algún momento quizás era difícil que una persona con ciertas condiciones se integrara a la sociedad, eso ha cambiado y hoy en día todos somos capaces de participar total y activamente en el ámbito profesional y personal.  La creatividad que se desarrolla en nosotros automáticamente cuando queremos lograr hacer algo en lo que estamos limitados, se manifiesta para modificar la manera de realizar lo que sea.  La tecnología ha sido otro factor importante a nuestro favor, pues este desarrollo ha llevado a la creación de un sinnúmero de artículos que también son sumamente útiles para nosotros. 

Pero, volviendo al tema de los términos apropiados o no apropiados, debemos ser respetuosos por las preferencias de cada persona, pues cada uno tiene sus vivencias personales, las cuales son claves en el desarrollo de su carácter.  Ahora bien, creo que nosotros mismos, los que tenemos alguna condición de enanismo debemos trabajar para encontrar el o los términos que denoten lo que somos, ni más ni menos.  Nuestra propia aceptación lleva á un mensaje claro en el que los demás entenderán que somos felices como somos, abrazamos nuestra condición y no necesitamos de adjetivos para adornar o camuflajear nuestra realidad. 

A las personas de pequeña estatura los invito a enfocarnos en demostrar que unos centímetros o pulgadas más o menos no definen al ser humano.  A las personas de estatura promedio los invito a respetar las diferencias. 

Hace algunos años o décadas que las organizaciones para personas de pequeña estatura alrededor del mundo luchamos para lograr que la sociedad sea más inclusiva y respetuosa hacia las personas con enanismo.  Lo mismo ha ocurrido con otro tipo de grupos, los cuales también trabajan en pro de sus respectivos colectivos y aunque les falta trabajo por hacer, la sociedad ha aprendido a respetarlos, no siendo igual para los que tenemos alguno de los más de 400 tipos de enanismos.  A diario las personas de pequeña estatura debemos lidiar con las burlas y comentarios de las personas que creen que por nuestra condición somos “graciosos” y eso les da permiso para hacer bromas sobre nosotros.  Comentarios tales como:  Es un daña ropa, Se ahorco colgándose de un bonsái, etc. 

En algunos países tales como España y México la lucha para lograr un cambio es quizás más difícil, debido al arraigo cultural de las corridas de toros.  Actividad que es una parte esencial de su idiosincrasia y que ha llegado a ser un símbolo cultural. Desde hace muchos años en ese tipo de actividades se incluyen las corridas de toreros “enanos” pero la gran diferencia entre esta actividad y los toreros profesionales estriba en que los toreros “enanos” son realizados como espectáculos de comedia. 

Los productores de esos espectáculos justifican su acción indicando que están ayudando a este grupo de personas al proveerles empleo y salario.  Las personas con enanismo que participan del espectáculo se justifican diciendo que se les dificulta encontrar trabajo por su condición.  Esto puede ser cierto debido a la preconcepción que aún se tiene de que las personas de talla baja no somos capaces de llevar una vida como cualquier otra persona y que podemos desarrollarnos en diferentes campos laborales.  Aun hoy en día nos ven como objetos de burla. 

La práctica de utilizar a las personas con enanismo para hacer reír proviene de la época imperial en la que las cortes de los reyes incluían personas con enanismo como bufones.  Con el pasar del tiempo comenzaron a comercializar los espectáculos y surgieron los circos en los que se incluían otros tipos de condiciones poco frecuentes para que los espectadores vieran y hasta se burlaran de ellas.  Me llama la atención que según ha pasado el tiempo esta práctica fue cambiando y hoy en día no vemos con tanta frecuencia el que se presenten en estos espectáculos personas con otras condiciones con excepción de las personas con enanismo. 

En mi opinión solo nosotros mismos somos los responsables de que estas conductas continúen y llevamos el peso de demostrar de lo que somos capaces.  Somos nosotros los llamados a educar a la sociedad mediante el ejemplo.  No podemos exigir respeto e inclusión si por otro lado permitimos el que se realicen ese tipo de espectáculos que atentan contra la dignidad de los seres humanos con enanismo.  Las organizaciones de apoyo para personas de talla baja juegan un papel clave en todo esto, ya que se deben de envolver de lleno para llevar un mensaje claro, firme y contundente ante las entidades gubernamentales y privadas exigiendo se valore al ser humano independientemente de su condición. 

Muchos de nosotros hemos roto estereotipos y nos hemos destacados en diferentes ámbitos y cada día vemos como más personas de pequeña estatura se destacan en áreas tales como profesional, político, deportes y otros.  Cada uno lleva un mensaje de esperanza para que la sociedad nos vea de diferente manera, como individuos dispuestos a alcanzar nuestras propias metas y a ser partes de una sociedad que respeta y acepta la diversidad.  Pero definitivamente los gobiernos deben establecer políticas y leyes de protección para nuestra comunidad.  Deben regirse de acuerdo a lo que establece la Organización de Naciones Unidas (ONU) en su Convención de Derechos para Personas con Discapacidad, cuyo propósito es “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”.  Por último, pero no menos importante, los productores de espectáculos deben de realizar un cambio drástico en sus prácticas, respetando a todos los seres humanos por igual y ofreciendo trabajos que no atenten contra la dignidad de las personas y ofreciendo remuneración justa de acuerdo al talento y no por su físico. 

Si bien es cierto que poco a poco hemos logrado algunos cambios en beneficio de nuestra comunidad, la realidad es que aún nos faltan piedras en el camino por remover y los espectáculos de toreros “enanos” son una de ellas.  Pero no es solo el lograr que ese tipo de actividades sean eliminadas, también debemos ser conscientes de que las personas con enanismo que trabajan en ellas, necesitan de nuestro apoyo.  Debemos recordar que quizás ese ha sido su medio de trabajo por mucho tiempo y no estén listos para salir al campo laboral de momento.  Necesitarán una mano amiga que los aconseje y los prepare para ese cambio en sus vidas.  Debemos estar ahí para ellos tanto nosotros de forma individual como nuestras respectivas organizaciones porque de eso se trata, de apoyarnos unos a los otros y lograr el éxito tanto individual como colectivo. 

Desde hace varios años, en muchos países se viene celebrando el 25 de octubre, el Día Mundial de las Personas con… 

Pongo puntos suspensivos porque ya no sé qué término utilizar, enanismo, talla baja, de pequeña estatura, gente pequeña, displasias óseas o ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo).  Y es que estos términos son utilizados de manera individual o colectiva para hacer referencia a nuestra condición y cada vez más se complican al tratar de encontrar la perfección. 

Para cada persona y para cada grupo, ya sea étnico o asociaciones, los términos pueden ser correctos o incorrectos, aceptados o inaceptable. 

Y yo me pregunto, ¿en qué momento comenzamos a diversificar lo que somos?  Pues, es sencillo de contestar, todo surge como consecuencia de las organizaciones que agrupan a las personas con nuestra condición.  Y no quiero decir que estos grupos tienen la culpa, lo que digo es que previo a la existencia de ellos, no había opciones. 

Cada persona de acuerdo a su cultura tenía su propio término y dentro de su sociedad era utilizado sin problema.  Pero una vez nos comenzamos a organizar con el fin de lograr ciertos derechos, empezamos a ver las diferencias que tenemos, aun hablando el mismo idioma.  En mi país, Puerto Rico, siempre se ha utilizado el término persona con enanismo porque es el término que agrupa los diferentes diagnósticos que están contemplados en él y quizás también tenga que ver con la herencia que recibimos de la cultura anglosajona.  Sin embargo, en otros países de Latinoamérica encontramos que el término preferido es el de talla baja.  Este término en Puerto Rico no ha sido utilizado para referirse a nosotros porque la palabra “talla” la relacionamos más al tamaño de ropa. 

Es completamente obvio que dentro de la lengua española existen diferencias en los significados de un término, no solo porque en algunos casos hay palabras que pueden ser consideradas “malas palabras” en algún país, mientras en otro, el significado es totalmente inofensivo. 

La realidad es que la palabra “enano” y sus derivados han existido desde siempre en nuestro idioma y no será sencillo que se logre eliminar.  En el 2012 la Real Academia Española rechazó la petición de eliminar una palabra del diccionario, que para un grupo étnico era ofensiva, “simplemente porque las palabras que se añaden al diccionario ya no se quitan mientras la gente las siga pronunciando.  La institución se considera a sí misma «un mero notario de la lengua». No promueve, ni legitima, ni desaconseja el uso de una palabra. Sólo lo recoge”. 

El término “enano” ha llegado a ser rechazado por muchos de nosotros por la connotación y uso despectivo e insultante que ha tenido a través del tiempo.  Pienso que lo mismo llegará a pasar con cualquier otro término que finalmente se establezca como el correcto.  Si la palabra “enano” no hubiese existido y en su lugar hubiéramos tenido, por ejemplo:  talla baja, ¿hubiera sucedido lo mismo?  Pienso que si porque el mal uso de las palabras proviene del ser humano.  La palabra “enano” se ha utilizado inclusive para insultar a otros.  Un ejemplo de esto es cuando para referirse a alguien que no muestra mucha inteligencia le dicen: “enano mental”.  Creo que lo mismo ocurriría con cualquier otro término, porque recalco que es una consecuencia del ser humano.  Las burlas y risas que acompañan a una palabra, no importando cual esta sea es lo que causa dolor en nosotros, no es la palabra en sí misma. 

Por lo tanto, estoy convencida de que es responsabilidad de nosotros los que tenemos la condición y nuestras respectivas asociaciones, el educar, educar y continuar educando a la sociedad para sensibilizarla y que se entienda el uso apropiado o inapropiado del término.  Por otro lado, nosotros debemos empezar a aceptar y acoger el término con orgullo.  Al aceptar nuestra condición por su nombre estamos demostrando que nos sentimos a gusto con nuestro cuerpo y que más allá de lo que otros puedan percibir por nuestra apariencia, nosotros vivimos felices tal y como somos.  Me parece hasta cierto punto contradictorio promulgar que aceptamos nuestra condición, pero, por otro lado, pretendemos cambiarle el nombre.   

Si pensamos objetivamente en la diferencia que tendría el que nos digan de una u otra manera, no encontraremos ninguna, porque a la larga no importa el término, sino la forma en que se utilice.  Si queremos cambiar la manera en que el mundo nos ve, debemos comenzar por vernos tal cual somos a nosotros mismos.  Peggy O’Neill oradora motivacional y persona de baja estatura escribió que, un momento decisivo en su vida fue cuando entendió que no podía cambiar su estatura, pero lo que si podía cambiar eran sus pensamientos y su actitud.  

Cuando niña esperaba el mes de octubre para celebrar de forma inocente lo que conocemos como “Halloween” o “Noche de las Brujas”.  Disfrutaba de salir a comprar mi disfraz para la noche del 31 y luego esa noche ir con mis amigos a pedir dulces de casa en casa.  Muchos años pasaron y aunque esa celebración continua, para mí el mes de octubre se convirtió en algo de mayor significado. 

Little People of America, la primera organización de apoyo para personas de baja estatura, y de la que soy miembro, comenzó a celebrar en octubre el Mes de la Concienciación del Enanismo.  Años más tarde, un grupo de personas hispanas comenzó otra iniciativa para celebrar el Dia Mundial de las Personas de Talla Baja el día 25 de octubre, esto en conmemoración del fundador de LPA, el Sr. Billy Barty. 

Y quizás ustedes se pregunten, ¿por qué debemos de celebrarlo?  Pues les diré varias razones: 

1. Porque existe mucho desconocimiento sobre las displasias óseas, enanismo, talla baja, pequeña estatura o cualquier otro termino que se utilice.  El tener alguna displasia ósea nos hace responsables de educar a los demás sobre nuestra condición.  Para muchas personas, el ver o conocer a una persona de baja estatura es algo nuevo, algunos pueden sentir temor, se cohíben porque no saben cómo tratarnos e inclusive pueden pensar que no somos capaces de llevar una vida plena. 
2. Porque la falta de información lleva a las personas a utilizar términos incorrectos y hasta ofensivos al referirse a nosotros.  Si bien es que existe entre nosotros diferencias a la hora de aceptar que términos nos gusta o no, la realidad es que lo correcto es referirse a las personas por su nombre y no por ningún adjetivo. 
3. Porque existe el discrimen.  Muchos de nosotros hemos tenido que enfrentar de una forma u otra algún tipo de discrimen, ya sea en el campo laboral, la educación o hasta en el amor. 
4. Porque somos una comunidad que comparte los mismos retos e inquietudes y esto nos hace comprender lo que vive la otra persona.  Cuando eres el único en tu entorno, puedes creer que estás solo y puede que los que estén a tu alrededor no te entiendan porque no han vivido lo que tú estás viviendo. 
5. Porque juntos luchamos por lograr un lugar digno en la sociedad. 
6. Porque necesitamos se atiendan nuestras necesidades particulares y alzamos nuestras voces para lograrlo. 
7. Porque somos como los demás y podemos y queremos tratados con el mismo respeto. 
8. Porque hemos logrado salir adelante y podemos llegar tan lejos como nosotros queramos. 
9. Porque tenemos el potencial para lograr desarrollarnos académica y profesionalmente. 
10. Porque cada uno de nosotros se convierte en un recurso de ayuda para otras personas más jóvenes con nuestra condición. 
11. Porque contribuimos de alguna forma en la sociedad en la que vivimos. 
12. Porque buscamos se reconozcan nuestros derechos. 

Pero la razón más importante por la que celebramos es porque nos sentimos orgullosos de ser como somos.  Vivimos felices por la bendición de nuestras vidas y agradecemos todas y cada una de las experiencias vividas, porque ellas nos enseñan a crecer… no en estatura, pero si en sabiduría. 

Así, que los invito a unirse a nuestra celebración.  Si eres de estatura promedio ayúdanos a difundir nuestro mensaje para que más personas conozcan sobre el tema.  ¡Y si eres de pequeña estatura, celebra lo que eres y como eres! 

Ahora que uno de los temas principales es el comienzo de clases, me ha llevado a pensar en mis años escolares.  Claro está, en este preciso momento el mundo está pasando por un período incierto y lleno de muchas precauciones sanitarias; y a la vez se pone a prueba la buena utilización de la tecnología para que los niños en algunos casos puedan regresar al aula de forma virtual.  En mi época no había nada de tecnología como la que gozamos ahora.  No existían las computadoras ni audio-libros, por lo que si hubiésemos enfrentado una pandemia como la que vivimos ahora, las alternativas para los estudiantes hubiesen sido bien diferentes. 

Cuando tenía tres años comencé a pedirle a mis padres que me enviaran a la escuela.  Me cuenta mi mamá que yo veía a los niños del vecindario pasar frente a mi casa para asistir a la escuela más cercana y yo quería ir también.  Tanto fue mi interés que mis padres decidieron inscribirme en un colegio cerca de mi casa, y a los cuatro años entré a Kindergarden en Colegio Yasmín.  De ese primer año guardo memorias muy bonitas a pesar de mi corta edad. 

Recuerdo que el colegio estaba relativamente cerca de mi casa y sería mi mamá quien me llevaría y me buscaría todos los días a pie.  Como mi hermana apenas comenzaba a caminar, pues tenía un año de edad, y caminar distancias siempre ha sido un tanto retante para mí, era complicado ir a pie.  Así que la solución fue comprar un coche de gemelos.  Mi hermana iba en la parte posterior y yo en el asiento del frente.  No recuerdo mi primera maestra, pero si recuerdo algunos estudiantes de grados mayores que ayudaban a cuidar de los estudiantes de grados primarios. La Navidad de ese año hicieron un drama en el que yo participé como el ángel que anuncio el nacimiento de Jesús.  Recuerdo mi traje en satín amarillo pálido con lentejuelas y canutillos, las alas blancas y una cinta dorada alrededor de mi cabeza con una estrella en el cetro de mi frente.  También tuve que memorizar una línea en la que anunciaba la llegada del niño Jesús.  Lo hice tan bien, que al terminar me invitaron a participar en el drama de otro colegio. 

Para el mes de febrero el colegio organizó una actividad para celebrar el Dia del Amor y cada salón debía seleccionar un rey y una reina.  Cuando la maestra pregunto quién quería ser la reina del salón, de inmediato levanté mi mano y mis compañeros aplaudieron apoyándome.  Y fue así que me convertí en la reina de Kindergergarden.  Para la ocasión mami me llevó a una costurera para que me hicieran el traje.  La moda escogida fue estilo princesa de falda corta y con enaguas can-cán (solo los que vivimos esa época lo entenderán).  Lo decoraron con pequeños corazones rojos que a su vez tenían pequeñas perlitas alrededor. Me hicieron también un manto largo blanco decorado con los mismos corazones que el traje.  Luego de mi coronación, yo debía coronar a la reina de primer grado, pero por alguna razón la niña no llegó y me tocó coronar solo al rey.  Como yo era tan pequeñita, el rey, aunque estaba sentado tuvo que doblarse hacia el frente para que yo pudiera ponerle la corona. 

Mientras tanto yo había comenzado a pedirle a mis padres me cambiaran de escuela porque quería ir a una donde hubiera Monjas.  Para esa época yo decía que quería ser Monja, (creo que muchas niñas católicas hemos pasado por esa etapa).  Por lo que mis padres me cambiaron en primer grado al Colegio San Agustín, el cual estaba administrado por la orden de Madres Escolapias.  El recuerdo de esos primeros años con las Monjitas Madre María, Sor Fidela, Madre Encarnación es uno que atesoro mucho, pues fueron muy dulces, conmigo.  En ese colegio estuve hasta graduarme de octavo grado y durante esos años recibí mucho apoyo también de Madre Rosaura, Sister Lydia, Sister Clare y de las maestras.  El trato de mis compañeros también fue de mucho apoyo.  Nunca recibí burlas ni me hicieron sentir mal por mi condición, como les ha pasado a otras personas que conozco también de pequeña estatura.  Por el contrario, tuve muy buenos amigos y amigas e inclusive los varones de mi salón me ayudaban a llevar el bulto, pues era muy pesado por la cantidad de libros y todos me daban la mano en lo que yo necesitara. 

Pero a pesar de que mis amigos en el colegio me trataban bien, al llegar la adolescencia comencé a sentir un poco la diferencia que había entre mi vida social y la que tenían mis amigas.  Ellas comenzaron a hablar de chicos y de noviecitos y en mi ninguno se fijaba.  Asistí a los primeros bailes de marquesina y nadie me sacaba a bailar.  En ese momento comprendí que esa etapa de la vida sería diferente para mí, pero no dejé que eso me impidiera de seguir disfrutando de la vida.  Años más tarde eso quedaría atrás y disfrutaría de innumerables bailes y llegaría mi primer amor. 

Al graduarme de octavo grado pasaría a estudiar a otro colegio tambien de Monjas y ese fue un periodo de mucho estrés para mí porque por primera vez después de tantos años entre los mismos compañeros y maestros, me enfrentaría a un mundo nuevo.  Durante el verano el colegio citó a todas las estudiantes a un día de orientación y a la vez se efectuaría la venta de libros y uniformes.  Ese día marcaría mi vida para siempre.  Mi mamá asistió y al ver el tamaño estándar de los uniformes, solicitó hablar con la Principal.  Necesitaba pedirle autorización para que le permitiera comprar la tela y que una costurera me hiciera el uniforme, ya que los que ellos vendían no me servían.  Mientras yo estaba en la orientación me fueron a buscar al salón para que me presentara en la oficina.  Mi presencia fue requerida para que la Principal, quien hasta ese momento no me había visto, entendiera cuan pequeña yo era.  Ella insistía en que el tamaño más pequeño, me tenía que servir porque yo no podía ser tan chiquita.  Por lo que a mi mamá no le quedó más remedio que solicitar me llevaran hasta ellas para lograr su aprobación.  Ese día enfrenté la ignorancia de las personas sobre mi condición de una manera diferente. 

En ese colegio hice muy buenas amigas, pero solo estuve dos años porque, por razones del trabajo de mi papá, nos mudamos de pueblo.  Por lo que los dos últimos años de escuela superior los terminé en una nueva escuela.  El primer día de clases tuve que lidiar con otra situación que también me marcó, por algunas horas negativamente pero luego resulto en lo totalmente opuesto.  Esa historia la cuento en otro de mis escritos, “La Reina”.