Para la época en que yo nací no había mucha información sobre mi condición en Puerto Rico.  De hecho, luego del parto mi mamá recuerda que una enfermera le comentó que yo iba a ser enanita.  En la primera evaluación del Pediatra, este le dijo que yo tenía los brazos largos pero las piernas un poco cortas, y eso lo llevaba a pensar que yo iba a ser bajita.  En los meses subsiguientes pudieron confirmar que algo no estaba bien con mi desarrollo al compararme con una prima que nació el mismo día que yo.

Desde ese momento mis padres visitaron a muchos médicos en la isla buscando información y explicación sobre mi condición.  Cada vez que alguien les mencionaba algún médico del que ellos pensaran podía ayudarnos, ellos lo visitaban, pero el resultado siempre era el mismo: “Su hija va a ser bajita”.  Ninguno les decía la razón, si tendría otras condiciones asociadas y mucho menos sobre algún tratamiento.

Cuando tenía yo 13 años me hicieron una batería de pruebas buscando alguna información que nos diera luz.  Recuerdo que mis padres me hicieron participe de las decisiones relacionadas.  Antes de visitar a la Doctora para recibir los resultados finales, ellos se sentaron conmigo y me preguntaron si, en el caso de que hubiera algún tratamiento para ayudarme a crecer, yo estaba interesada.  No lo pensé mucho, les contesté que no me interesaba, pues me sentía bien y conforme de ser pequeña.

Para el año 1984, un compañero de trabajo me trajo un recorte de periódico donde aparecía una foto de un grupo de personas pequeñas participando de una convención para personas de pequeña estatura.  La organización se llamaba Little People of America.  Wow!!! Yo estaba asombrada, no sabía que existía este tipo de entidad.  ¡Por mucho tiempo pensé que no éramos muchas las personas con la condición y acababa de comprobar que estaba equivocada!  De inmediato me di a la tarea de conseguir información sobre LPA y así comenzó nuestro capitulo en Puerto Rico.

Una de las cosas que me llamó más la atención en esta organización fue encontrar un grupo médico que apoya voluntariamente y brinda información médica relacionada a los más de 200 tipos de enanismo.  Esto despertó la curiosidad en mi de conocer el tipo de enanismo que tengo.  En el 1989, asistí a la conferencia de LPA para ser evaluada por los médicos.  Para mi sorpresa solo con unas placas y un examen físico, fue suficiente para decirme el tipo de enanismo que yo tengo: “Spondyloepiphyseal displasia”.  Me explicaron que la combinación de la falta de unos huesitos que debemos tener entre las extremidades y el no tener las vértebras con la forma correcta, ocasionaba el retraso en el crecimiento que yo tengo.

¡Tuvieron que pasar 28 años para obtener la información que tanto mis padres buscaron!  Gracias a Dios que estos médicos tienen tanta experiencia e información actualizada que en menos de cuatro horas me aclararon el “misterio” de mi condición.  Por esta y otras razones LPA es un recurso invaluable para mí y aspiro a que en un futuro no muy lejano podamos contar un grupo de médicos locales que trabajen voluntariamente con nuestro capítulo para que otros padres no tengan que pasar las dificultades que vivieron los míos y que personas con la condición no vivan desinformados pensando que tienen un tipo de enanismo incorrecto.

Para más información sobre Little People of America, Inc. puede acceder al siguiente enlace: http://www.lpaonline.org