Son muchas las experiencias que vivimos las personas de pequeña estatura debido a nuestra condición y muchas veces las situaciones surgen por desconocimiento o simplemente porque hay personas que no quieren entender. Si, en ocasiones he tratado de explicarle sobre la condición a alguna que otra persona y no logran entender que sencillamente somos más pequeños que el promedio de la gente.

En una ocasión fui a una farmacia y mi hija que ya era adulta, se quedó en el carro esperándome porque andábamos con nuestra perrita Jingle. Yo hice mi compra y me coloqué en la fila esperando para pagar. En ese momento entra una señora y en voz alta le pregunta al cajero que dónde estaba el Guardia de Seguridad. El cajero le respondió que debía estar dando la ronda, lo buscó con la mirada, pero siguió cobrándole a la persona que tenía en la caja. La señora, alzó más aun su voz y en tono de histeria le dice: “Afuera hay una niña en un carro y está sola”. El cajero volvió a mirarla, pero no hizo nada. Así que la señora más histérica vuelve a repetir que había una niña sola en un carro y que tenía un perrito.

Ya en ese momento yo me doy cuenta de que hablaba de Klaudia y le respondo: “No es una niña”, esperando que al verme se diera cuenta de que se había equivocado. ¡Pero creo que fue peor!!! La señora comenzó a buscar desesperadamente con su mirada al Guardia de Seguridad y casi gritando volvió a repetir que alguien había dejado sola en un carro a una niña con un perrito. Ya en ese punto yo me comienzo a molestar por su actitud y para colmo comienzo a escuchar los comentarios de las personas que estaban detrás de mí en la fila: “Cómo es posible”?!, “Que irresponsable”!, etc, etc, etc…

Ahí ya no aguanté más y levantando mi voz para que todos me escucharan le dije: “Mire señora, yo soy la mamá y no es ninguna niña, es una adulta que tiene enanismo igual que yo”. Todos los que estaban detrás de mi murmurando quedaron mudos al darse cuenta de que estaban comentando sin saber, pero la señora no escuchaba razones. Ella siguió caminando por los pasillos buscando al Guardia y no paraba de pelear por la “irresponsable madre”.

Como les decía, existen personas que no conocen sobre nuestra condición, pero se interesan en aprender, ya sea haciéndome preguntas o sencillamente buscando información en libros o hasta en Internet. A mí personalmente me gusta educar a las personas que tengan preguntas, siempre y cuando se acerquen con respeto y sin cruzar la línea de la privacidad que tiene todo ser humano. No es que yo sea la más que sabe sobre las Displasias Oseas (termino médico para enanismo), pero algo he aprendido durante mi Vida en 43”. También nos encontramos con personas como esta señora, a la que aun yo explicándole la situación, no quería entrar en razón. Quizás después del escándalo que formó y darse cuenta de que estaba equivocada no quiso darse por entendida.

Desde que tengo uso de razón me gusta el baile, aunque ahora por razones de salud ya no puedo hacerlo.  Recuerdo que los sábados en la mañana mientras hacíamos limpieza en la casa, mi mamá ponía el tocadiscos. Si, porque así se le llamaban a los CD’s de esa época.  Luego llegaron los “8-Tracks” y más tarde los “cassettes”, pero bueno, ese es otro tema.

Mientras hacíamos las tareas de la casa mi mamá, mi hermana y yo bailábamos al ritmo de las notas musicales.  La música era variada: desde baladas de Los Angeles Negros, la instrumental con Los Machucambos, hasta la salsa de Celia Cruz!!! Y ahí era que se encendía la sala de mi casa con nosotras bailando.  Mi mamá siempre fue muy buena para el baile, así que ella nos enseñaba los pasos y la diferencia entre la salsa, el guaguancó y la guajira.

Cuando yo tenía aproximadamente 8 años surgió una artista en Puerto Rico, la vedette Iris Chacón. Se hizo tan famosa que tenía su propio show de televisión y yo no me perdía su programa pues me encantaba eso del baile.  Aprendí a bailar como ella y terminé imitándola en todas las reuniones familiares y actividades escolares. Durante mi niñez disfruté mucho de la música y el baile sin imaginar que durante mi adolescencia sería frustrante para mí no encontrar parejo en las fiestas.

Cuando tenía yo como 14 años teníamos una fiestecita de Navidad del grupo de batuteras al que pertenecíamos mi hermana y yo.  La mayoría de las jovencitas tendrían sus parejos para bailar del grupo de muchachos de la banda, por lo que yo quería también tener con quien bailar.  Aunque siempre fui bastante tímida, estaba tan deseosa de conseguir un parejo, que me arme de valor y llame a un chico que había conocido a través de una compañera del colegio, quien era bastante bajito, pero al que yo no conocía muy bien.  Que gran decepción me llevé cuando me dijo que no podía acompañarme a la fiesta, pero yo me di cuenta de que no quería ir conmigo.  ¡Llegué a pensar que nunca tendría un parejo de baile!

Cuando iba yo para undécimo grado nos mudamos a otro pueblo, por lo que la escuela era nueva y no conocía a nadie.  Poco a poco comencé a conocer mis nuevos compañeros y me di cuenta de que compartíamos el mismo gusto por el baile.  En aquella época surgió otro artista que marcó mis dotes de bailarina… John Travolta!!! Ya se imaginarán que me aprendí todos los pasos de baile de la música “Disco” y asistí a todos los “Disco Parties” que hizo mi clase graduanda para recaudar fondos para los gastos de graduación y “Senior Prom”.  Mis padres pertenecían al comité de padres y asistían a todos los bailes.  Mi papá trabajaba junto a otros varones en la cantina vendiendo bebidas, mi mamá ayudaba a las maestras con la venta de taquillas en la entrada y mi hermana Idia y yo hacíamos el trabajo más difícil… bailar toda la noche!

La frustración que sufrí unos años antes, desapareció por completo al conocer mis nuevos amigos quienes resultaron ser excelentes bailarines y quienes disfrutaban de bailar conmigo.  Como sucede muchas veces, los varones de nuestro núcleo de amigos eran minoría, por lo que se tenían casi que dividir para bailar con las chicas. Nunca olvidaré un joven que ya había salido de la escuela superior, pero siempre asistía a los bailes para cooperar con nuestra clase graduanda.  El muchacho era alto, media unos 6’ y siempre me sacaba a bailar.  Disfrutábamos tanto de la música que a veces me cargaba y seguía dando brincos por la pista conmigo al hombro.

En la Navidad del ’78, mi clase graduanda celebró nuestro «White Christmas Party», nada más y nada menos que con El Gran Combo de Puerto Rico!  Esta orquesta es reconocida a nivel mundial por su buena salsa.  Si, la música con la crecí y aprendí a bailar.  Pues les cuento que mi papá era uno de mis parejos cuando se trataba de esa clase de música, ni pensar que bailaría «Disco», jaja.  Durante el baile estamos mi papá y yo demostrando nuestras destrezas en la pista, cuando para mi sorpresa uno de los cantantes de la orquesta llamado Jerry Rivas se acercó y le pidió a papi que le concediera bailar con el, luego cada uno de los vocalistas de la orquesta bailaron conmigo.  Wow, que emoción!, yo bailando con los integrantes de mi orquesta de salsa favorita!

La mayoría de las personas quizás esto lo vean como algo trivial, sin sentido o como una conducta inapropiada y no lo entiendan porque no han vivido el deseo inmenso de hacer algo y que por el hecho de haber nacido con una condición que te hace “diferente” a los demás, te sientas hasta rechazada.  Gracias a Dios que la educación que tuve y el amor de mi familia fue clave para sobrepasar estos momentos de tristeza y frustración.  Porque durante mi Vida en 43” he tenido momentos como esos, aunque no lo parezca.

Siempre he tenido algo bien claro y es que el quedarme encerrada en mi casa sin disfrutar de la hermosa vida que Dios me regaló no va a hacer que yo crezca ni una sola pulgada.  Así es que sigo hacia adelante, disfruto cada instante al máximo y agradezco por ser como soy.

Nota especial: Cuando somos jóvenes no aprovechamos para agradecer las cosas positivas que en muchas ocasiones sin darnos cuenta un@ amig@ hace por otr@.  Por lo que, si este “Blog” llega a ser leído por quienes fueron mis amigos y compañeros de baile, quiero que sepan que al aceptarme como soy me hicieron la joven más feliz de la tierra en cada paso de baile que dimos.  En especial a Jose(Tito) y Gaby de la Clase 1979 de la Esc. Luiz Hernaiz Veronne en Canóvanas.
Los quiero por siempre!!!

Hace un poco más de 20 años pase por la terrible experiencia de perder dos embarazos. Cuando me casé el que fue mi esposo y yo decidimos no tener hijos hasta que estuviéramos cierta estabilidad económica. Cuando lo logramos comenzó nuestra búsqueda para tener hijos. Pasaron varios años en los que llegamos a perder la esperanza porque nuestro deseo no se materializaba. Luego de varios años intentándolo quedé embarazada en dos ocasiones, pero ambos embarazos los perdí.

El primer embarazo fue de cuatro meses y durante ese tiempo viví una mezcla de alegría y pena. La razón de mi pena era que no me podía disfrutar a plenitud mi nueva etapa porque sufrí todo ese tiempo de una mala barriga terrible, en términos médicos “Hiperémesis”. Tanto así, que durante la primera semana luego de enterarme de que estaba embarazada, perdí 7 libras. De ahí en adelante estuve hospitalizada con sueros para hidratarme. Casi no comía y lo poco que le echaba a mi cuerpo, lo devolvía inmediatamente. Fueron tantos los sueros que me pusieron que mis venas colapsaron y mi médico optó por colocarme una línea central subclavia para alimentarme por vena. Al cabo de los cuatro meses y luego de pasar por tanto, finalmente sufrí un aborto espontáneo.

Luego de esa experiencia sentía dudas si volver a intentarlo, pero todos me decían que lo hiciera. Una amiga en particular, me decía que lo intentara porque no todos los embarazos son iguales. Y tenía razón, el segundo embarazo fue más fuerte pues además de que se volvió a repetir la “Hiperémesis”, tuve otras complicaciones que me dificultaban mucho más el poder comer. Esta etapa duró tres meses, pero esta vez fui enviada a casa con las maquinas que alimentaban mi cuerpo y el servicio de una enfermera que me visitaba a diario para verificar que todo estuviera funcionando bien.

Ese período opté por pasarlo en la casa de mis padres. De esa forma yo estaría acompañada todo el tiempo mientras el que era mi esposo estuviera trabajando. El cuarto que ellos utilizaban para ver televisión se convirtió en habitación de hospital conmigo allí. Mi mamá era quien también cuidaba a mi sobrino que en ese momento tenía 3 años, por lo que él y yo compartíamos el cuarto. De ahí surgió que al día de hoy yo no pueda ver ni oir a Barney. Si, el personaje infantil del dinosaurio… Fueron tantas las veces que tuve que verlo y escucharlo que aún no lo supero, jaja.

Bueno, nuevamente paso lo menos deseado, perdí mi segundo embarazo. Otra frustración, pero ahora si con la firme decisión de que no volvería a intentarlo. Yo sabía que no soportaría otro dolor como ese. A veces oigo sobre mujeres que han tenido múltiples abortos y las admiro, porque no es un proceso fácil de llevar. Las razones de mis abortos nunca fueron identificadas y lamentablemente luego de todo esto, mi matrimonio terminó.

Un tiempo después llegó a mis manos una información que contestó la interrogante que siempre quedó en mí. Las personas con enanismo portamos genes dominantes y cuando en la pareja ambos tienen condiciones de enanismo diferentes, los genes dominantes provocan el que el embarazo no se complete. Por el contrario, si es una pareja donde ambos tienen el mismo tipo de enanismo, si el niño hereda la condición, no tendrá complicaciones. Si en la pareja solo uno de los dos tiene la condición, el niño puede tener enanismo, pero no tendrá complicaciones. En todos los casos existe la probabilidad de que el niño sea de estatura promedio.

Desde muy jovencita siempre estuvo claro en mi mente, si por alguna razón yo no podía tener hijos biológicos, adoptaría. Eso si, yo tenía un requisito inviolable, el niño o niña que adoptara tenía que tener enanismo. Así que comencé un proceso de investigación y orientación para adoptar que me tomo varios años. Esta fue una etapa de mucho aprendizaje y de intensa búsqueda por mi requisito. Varios niños aparecieron en el proceso, pero por diferentes razones la adopción no se dió. Pero Dios es quien tiene el control de nuestras vidas y cuando ya estaba perdiendo la esperanza encontré una página de Internet con la información de una niña llamada Klaudia con enanismo y que estaba lista para adopción. De inmediato me comuniqué con la agencia de adopción y comenzamos el proceso. Dios es tan maravilloso que el proceso duró exactamente lo que dura un embarazo, 9 meses.

La niña era europea y cuando llego el momento, viajé a buscarla en compañía de mi hermana, quien siempre me ha apoyado en todo lo que emprendo. Estuvimos una semana completando documentos legales para mi hija y al cabo de esa semana regresamos a Puerto Rico. Los próximos meses fueron otro proceso de aprendizaje, más para la nena que para mí. Ella llegó a enfrentar otro idioma, otra cultura, nueva familia, nuevos amigos. En los primeros meses Klaudia me llamaba a mí por mi nombre y aunque yo estaba deseosa de que me dijera mamá o mami, eso no ocurría y yo tampoco la quería forzar a hacerlo. Una noche que estaba lloviendo mucho con truenos y relámpagos, ella despertó bien asustada. Todavía ella estaba aprendiendo el idioma, por lo que algunas cosas eran un poco difíciles para explicárselas, así que lo primero que se me ocurrió fue invitarla a ver muñequitos para ver si eso la distraía, pero no funcionó. Entonces me vino otra idea a la mente y saqué su libro de la clase de Ciencias y busqué el capítulo que explicaba sobre el clima y con las láminas le fui mostrando lo que sucedía. Eso la ayudó un poco a calmarse y por último le pedí que rezáramos, luego de eso nos fuimos a dormir.

Al otro día por la mañana, Klaudia se despertó primero que yo y se levantó. Yo me quedé en la cama y a los pocos minutos escucho su voz llamándome desde otro cuarto: “Mamá”!!!… Se imaginarán la combinación de sentimientos que me envolvieron en ese momento, emoción, alegría, orgullo… Yo no sabía cómo reaccionar quería abrazarla y darle las gracias por esa felicidad tan grande, pero a la misma vez entendí que debía de actuar con la mayor naturalidad, tal y como ella lo estaba haciendo. Surgió natural, nadie le dijo que era lo que debía hacer y eso tenía más valor para mí. Desde esa mañana dejé de ser Brenda.

Mas tarde, reflexionando en lo que hizo el cambio en ella, siempre he pensado que el enfrentarse al miedo y darse cuenta de que yo era la persona que estaba ahí para ella en ese momento, la hizo entender que yo siempre estaría a su lado haciendo lo que hacen las madres…

Muchas personas piensan que para las personas de pequeña estatura la vida es más fácil y hasta color de rosa. ¡Nada más lejos de la verdad!  El mundo en que vivimos está hecho para personas de estatura promedio, por lo que, los que somos bajitos tenemos que hacer muchos ajustes a nuestro alrededor y mientras más pequeña es la persona mayor serán esos ajustes.

Existen más de 200 tipos de displasias óseas (termino médico para la palabra enanismo) y cada uno tiene sus propias características, complicaciones y retos. Situaciones que pueden ir desde frustrantes hasta graciosas.

Imagínese por un momento encontrarse solo dentro de un elevador donde los botones para marcar el piso al que quiere ir, están a 4’ de altura y usted mide 2’ 7”. Si, porque aunque usted no lo crea, hay personas adultas que puedan tener esa medida. Para una persona pequeña en esta situación puede ser sumamente frustrante tener que esperar a que llegue otra persona a tomar el elevador para que le ayude a marcar.

En una ocasión iba yo en un avión y aunque evito a toda costa utilizar los baños públicos, era un viaje largo, por lo que llegó el momento en que ya no podía esperar más. Decidí ir al baño y como saben, las cerraduras en las puertas de los baños en los aviones están a una altura accesible para la mayoría de la gente, no así para mí que mido solo 43”. Ya se estarán imaginando lo que ocurrió…, pues si, cuando ya casi termino de hacer lo que me llevó hasta allí, oigo el sonido que jamás nadie quiere oir. ¡La puerta del baño se abrió!!!! Yo juraba haber cerrado bien la puerta, pero no fue así. Al entrar me tuve que parar en la punta de los pies y no cerré por completo el seguro de la puerta. En aquel momento me quería morir de la vergüenza, ahora me rio.

El conseguir ropa es tarea complicada para nosotros. Dependiendo de la estatura y el peso puede variar el lugar y tamaño de la ropa. Cuando yo era adolescente (era otra época) ya quería empezar a usar ropa juvenil, pero todo lo que había era ropa muy aniñada. Por lo que sufría al salir de compras y no tener opciones que me gustaran. Lo mismo ocurre con los zapatos. Hubo un periodo en mi vida en el que quería usar zapatos con tacos, pero por mi tamaño solo conseguía zapatos de niña. Ahora que las modas las hacen tanto para mujeres como para niñas, por mi condición de salud no los puedo usar. Ironías de la vida…

Ir a un parque de diversiones a montarte en la atracción que te mueres por entrar junto a tus amigos o familia y encontrar un letrero que indica la estatura mínima para entrar y tu no das la medida. Doloroso por demás. A menos que la persona en la puerta se apiade y te diga en voz baja: “respira profundo y estírate” para luego decirte “puedes pasar”, júbilo total.

Estas y muchas otras situaciones son las que enfrentamos día a día. Los retos arquitectónicos son sin duda los más fáciles de enfrentar y lidiar porque en la mayoría de los casos hay solución ya sea que nosotros mismos lo hagamos o que la sociedad se involucre para buscar los acomodos razonables.

Pero los retos que enfrentamos con la sociedad son definitivamente los más difíciles. Comenzando por la mentalidad de que todo en nuestra vida es más fácil. Pero ese es un tema que abarcaré más adelante porque hay mucho para contar. Mientras tanto los dejo con este pensamiento:

“Las personas de pequeña estatura no vivimos en casitas de muñecas”