MIRANDO HACIA ARRIBA

Comparto mi historia, vivencias y anécdotas mirando hacia arriba.

The Greatest Showman — enero 14, 2018

The Greatest Showman

¿Ya vieron la película “The Gratest Showman”?  Yo la vi esta semana y no pude pasar por alto hacerles algunos comentarios sobre ella.  Es un musical donde se presenta la vida de P. T. Barnum, un visionario productor de espectáculos, quien logró hacer fortuna convirtiendo su circo en una sensación a nivel mundial.

Los que no la hayan visto, se estarán preguntando por que les escribo sobre esto. Pues bien, el Sr. Barnum se dedicó a reclutar personas “diferentes” para presentarlas en su espectáculo.  Dentro de ese grupo de personas estaban: la mujer con barba, el hombre más grueso del mundo, un gigante y al hombre “más pequeño” entre otros. Estas personas eran parte de la atracción del circo debido a sus condiciones, algo que en mi opinión es inaceptable, sobre todo porque el Sr. Barnum conseguía a algunas de estas personas comprándolas a sus familias quienes los escondían de la sociedad.  Así fue como obtuvo a Charles Sherwood Stratton, conocido artísticamente como General Tom Thumb, un joven con enanismo.

En la película se presenta al Productor visitando al joven para ofrecerle trabajo y éste lo rechaza porque la gente se burlaría de él, a lo que el Productor le responde “Ellos se ríen de ti de todos modos, bien podrías recibir paga por eso”.  Esta escena me pareció la más triste y me lleva a pensar en la cantidad de personas que aún hoy en día permiten los utilicen para ser el hazme reír en diferentes tipos de espectáculos.  Si bien es cierto que cada persona decide a que quiere dedicarse y como ganar su sustento, creo que primero debemos de respetarnos a nosotros mismos para poder lograr el respeto de los demás.  No estoy en desacuerdo con las personas de pequeña estatura que trabajan en el área de espectáculos, siempre y cuando el trabajo que realicen sea serio y en el que no se ridiculice por su condición. Cuando una persona tiene talento el tamaño no importa, pero en ocasiones vemos personajes sin talento, que son utilizados para la burla y la mofa por el hecho de ser de pequeña estatura.

Hay otra escena en la que, como parte de la coreografía, colocan al General Tom Thumb encima de una barra caminando para entregarle el sombrero de copa al Sr. Barnum.  Me pregunto si también hubiesen puesto a otro de los personajes a bailar encima de la barra, ¿o si los productores de esta película repitieron la historia?

Estoy clara en que no todos tenemos las mismas oportunidades de vida, y que hay casos que justifican el que los utilicen para ese tipo de personajes porque no pudieron prepararse académicamente o porque no tienen los medios económicos y lo respeto, pero no por eso estoy de acuerdo.  Por otro lado, siento que hay esperanza al ver que algunas personas con enanismo se están abriendo camino en el mundo del espectáculo porque tienen talento y los Productores están abriendo oportunidades.  Un ejemplo es el actor Peter Dinklage, quien participa de la serie “Game of Thrones” y Sam Humphrey quien caracterizó al General Tom Thumb en la película en cuestión.

Si me preguntan mi opinión sobre la película, me pareció excelente.  Disfrute mucho los actores (sobre todo Hugh Jackman), la música y las coreografías.  Lo que no me gustó es el que a través de ella se le rinda homenaje a una persona sin escrúpulos que se aprovechaba de los demás.  Pero juzgue usted mismo(a) cuando tenga la oportunidad de verla.

En la fila — enero 7, 2018

En la fila

 

Ayer volví a vivir una de las cosas que más me molesta …

 

Estamos mi hija Klaudia y yo haciendo una fila.  Yo estaba usando mi silla eléctrica (la uso cuando voy a lugares donde tenga que caminar mucho para evitar dolores en mis huesos) y me quede un poco hacia el lado.  Klaudia estaba distraída en el teléfono y no se percató de que una mujer llego y se colocó delante de ella en la fila.  Al darme cuenta le digo a Klaudia que se mueva al lugar que le correspondía, pero al mirar nos damos cuenta de que acababa de entrar un grupo de personas y ya se estaban colocando en la fila detrás de la mujer.

 

La reacción de Klaudia fue moverse al final de la fila.  Si me conoces sabrás que no me gustan las injusticias, por lo que de inmediato surgió de mi interior el lado inflexible que llevo dentro y le pedí a Klaudia en un tono de voz lo suficientemente alto para que todos me oyeran que se moviera al lugar donde estaba.  El último grupo en entrar fue empático a la situación y cedieron espacio para nosotras, no así la primera mujer.

 

Esta situación me sucede más a menudo de lo que yo quisiera.  Cuando soy la última en una fila, hay personas que consciente o inconscientemente llegan y se paran delante de mí y tengo que decirles que yo estaba primero que ellos.  ¡Créanme, no es una situación fácil para mí, pero no puedo permitir que después de estar un rato en una fila, pierda mi turno!  La vida y el tiempo me han enseñado a identificar cuando las personas lo hacen sin querer porque están distraídas o cuando lo hacen sin importarles el que estemos en la fila.  En ocasiones me ha pasado que luego de yo indicarles que estoy allí antes que ellos me han contestado que pensaban que yo era una niña.  Eso hace crecer más mi molestia, ¿acaso los niños no tienen derechos de ser respetados también?

 

A nadie le gusta ser abusado, discriminado o ignorado y así me siento cuando me ocurren cosas como estas.  Todos los seres humanos de cualquier edad, grandes o pequeños somos iguales y merecemos respeto y no debemos de aceptar que se nos trate menos que a los demás.  Tu que me estas leyendo y que tienes una estatura promedio, haz el ejercicio mental imaginándote que estás haciendo una fila y llega una persona que mida 7 pies y ésta te conteste que se paró frente a ti porque no te vio o porque tu estatura era muy por debajo que la de ella.  ¿Como te sentirías?  Estoy segura que si no habías entendido mi mensaje, ahora lo entenderás muy bien.  Los que como yo son de pequeña estatura, estoy segura que se identifican conmigo.

 

Seamos empáticos a los demás seres humanos que tenemos alrededor y sobre todo respetémonos unos a otros.

 

Gracias! — diciembre 29, 2017

Gracias!

Este año emprendí esta aventura de la cual ustedes se hicieron partícipes y para sorpresa mia el «blog» tiene seguidores de lugares tan remotos como Tailandia y Argelia!  A todos les agradezco la oportunidad de compartir mis vivencias con ustedes y espero continuar con su apoyo.  Mis sinceros deseos de que el nuevo año 2018 sea uno lleno de bendiciones y que sus sueños se hagan realidad.

Gracias!!!

La Montaña Rusa — diciembre 24, 2017

La Montaña Rusa

Cuando una pareja recibe la noticia de que van a tener un hijo con alguna displasia ósea, son muchas y variadas las reacciones que pueden tener, sorpresa, incredulidad, desilusión, coraje, etc.  A mi juicio se vale sentir cualquiera de ellas porque somos seres humanos y como padres siempre se espera que los hijos vengan a este mundo sin ningún problema de salud.  Lo importante de esas reacciones es que se sobrepasen cuando estas sean negativas.

Hace varias semanas tuve la oportunidad de ser invitada a desayunar en un hermoso restaurante con una querida amiga a la que mantendré en el anonimato.  Mientras desayunábamos hablamos de nuestras experiencias de vida.  Ella como madre de un niño con Acondroplasia y yo como persona que tengo otra displasia ósea y a la vez soy madre de una joven con Acondroplasia.

Durante el intercambio de experiencias ella me contó cómo fue su proceso de asimilar la noticia de que su hijo nacería con enanismo. Como les pasa a muchas personas pasó un período difícil.  Ella ya tenía una niña de tres anitos que era su consentida.  Durante el embarazo del niño se dio a la tarea de educarse sobre la condición, pero no podía dejar de preguntarse porque le había tocado a ella el tener un hijo así.  Una vez nació el niño nacieron también las interrogantes sobre el futuro del chico a medida que se fuera desarrollando. Le preocupaba su salud, como se ajustaría a la sociedad, si podría hacer deportes, si lograría formar una familia y muchas otras más.

Mientras todo esto corría por su mente, ella se distanciaba de su niña.  Comenzó a vivir en su propio mundo y el tiempo que ahora debía de ser compartido entre dos criaturas, no estaba bien dividido, a tal punto que un día la niña le reclamó por su ausencia.  Esto fue un llamado para entender que tenia que sobrepasar la situación, que debía cuidar y demostrarles su amor a ambos por igual.  De ahí se levantó a recuperar el tiempo que le quito a la niña y a la vez luchar por el bienestar de su hijo y de muchos otros niños que tienen alguna displasia ósea en su país.

Pero como les digo, cada persona reacciona diferente ante las situaciones que les pone la vida.  Cuando mi mamá recibió la noticia de que yo había nacido con la condición, tomo la noticia con la mayor naturalidad, no tuvo reacciones negativas, solo la alegría de cualquier madre por el nacimiento de un/a hijo/a.

Como dicen: “Cada persona es un mundo” y creo que no somos quienes para juzgar a las personas ante una situación así.  Comparo este proceso a un paseo en una montaña rusa. Te montas en ella con la expectativa de que te vas a divertir y comienza el paseo, subes y bajas, al final vas en picada, tocas fondo y llegas a la meta.  Se comienza el embarazo con la expectativa de que todo va a salir bien, los sube y baja son las diferentes situaciones que encuentres durante esos nueve meses de gestación.  El momento del parto es la caída en picada, se toca fondo al atravesar por las diferentes reacciones y llegas a la meta cuando sobrepasas todas las reacciones negativas y comienzas a entender que todo va a estar bien.  Y como ocurre luego de un paseo en una montana rusa, decides volver a montarte o simplemente te quedas con lo vivido en ese primer paseo.

Castigo? — diciembre 17, 2017

Castigo?

Si yo les preguntara: ¿Es un castigo ser de pequeña estatura o ser padres de una persona con enanismo?  Puedo imaginarme las contestaciones de todos y cada uno de los que están leyendo este “blog” y estoy segura que la gran mayoría están en desacuerdo.  Y aunque tristemente siempre habrá quien piense diferente, debemos de respetar su opinión.

Hace muchos años atrás viví una de las experiencias que más me han tocado el corazón. Estábamos el que fue mi esposo y yo en una tienda de zapatos y mientras le dábamos vuelta a las mesas con las muestras de zapatos, entraron unas mujeres jóvenes y una de ellas con un bebé.  Al vernos la reacción de ellas fue la que enfrentamos a diario las personas que somos “diferentes”, asombro, incredulidad y en ocasiones hasta un poco de risa burlona.

Para mi esto ya es rutinario y la vida me ha enseñado a ignorar ciertas conductas de la gente y solo aceptar las cosas positivas.  Por lo que, al notar la actitud de las jóvenes, opté por no hacerles caso y continué con mi búsqueda de zapatos, que de por sí, no es muy fácil.  No había pasado mucho tiempo cuando ya mi sistema (mente y corazón) se quitaron las gríngolas y los tapones de oídos para dar paso a un comentario hiriente por demás: “Ojalá a mi Dios no me castigue con un hijo así”.  Demás está decirles todo lo que pasó por mi mente… dolor, frustración, decepción, coraje y hasta lastima, pero no con nosotros, sino con esas mujeres.

Cualquier ser humano que reciba palabras hirientes y nosotros no somos la excepción, sentirá diferentes sentimientos.  El nacer con la condición de enanismo o con cualquier otra condición no es una elección.  Llegamos a la vida así y por algún propósito será.  Y si de algo estoy segura es que no es un castigo ni para la persona con la condición, ni para sus padres.  En mi caso estoy convencida de que mi propósito es llevar un mensaje de educación para que las personas aprendan, entiendan y comprendan lo que es vivir con una displasia ósea.

Fíjense como es la vida, a veces un poco contradictoria.  Hace un poco más de un año, estando reunidos en familia, mi abuelita comentó que cuando era joven vio un niño con enanismo y ella reaccionó como hace mucha gente, se le quedó mirando por la curiosidad.  Años después, llegué yo a su vida.  Nunca antes nos dijo nada sobre esa experiencia y nunca tuvo un trato diferente hacia mí.  Ahora, más de 50 años después nos confesó que pensó mi condición había sido un castigo de Dios por quedarse mirando al niño.  Luego del asombro por su confesión, no les niego que me dio un poco de coraje el que ella hubiese pensado así, pero luego sentí pena al igual que la sentí por las jóvenes de mi experiencia.  Dios y mis padres me han preparado para transformar los sentimientos negativos en compasión y aprender a guardar en mi corazón solo las bendiciones y cosas buenas que recibo.  Agradezco a mi abuelita por aceptarme como soy y por ser un instrumento más para yo crecer espiritual y mentalmente.

Los ingenios de mi papá — diciembre 10, 2017

Los ingenios de mi papá

Dicen que ser pequeño tiene sus ventajas.  Yo nunca he sido persona de buscar oportunidades por mi estatura, pero mi papá… es otra cosa.

Cuando yo tenía 3 años, mi mamá se enfermó y tuvieron que internarla en el hospital.  Era la primera vez que estábamos separadas por varios días y para colmo coincidió con el Dia de las Madres.  Como en muchos lugares, en los hospitales no está permitido la visita de menores, pero mi papá que siempre ha sido travieso, decidió hacer realidad nuestro deseo de vernos y se le ocurrió llevarme al hospital para visitarla.

Cuando llegamos al estacionamiento sacó una bolsa de papel grande “shopping bag” y como yo era bien pequeñita, me metió adentro para pasarme a escondidas hasta la habitación de mi mamá.  El esperaba que yo siguiera sus instrucciones de no moverme hasta que el me dijera que podía salir, pero cuando iba de camino… ¿qué creen…?  Efectivamente, yo me moví y una enfermera se dió cuenta y de inmediato lo detuvo.

En ese momento no le quedó remedio que decirle la verdad a la enfermera.  A ella le dio pena con nosotras y pidió permiso para que le permitieran a mi mamá bajar hasta el recibidor y que pudiera estar un ratito conmigo.

Más tarde en mi vida, llegó la adolescencia y como la mayoría de las niñas comenzó el gusto por arreglarme para salir.  Comencé a maquillarme y a pintarme las uñas, pero mi estatura era la de una niña de 5 años (al día de hoy estoy igual, dejé de crecer a los 13 años).

Pero como les decía, mi papá siempre ha sido travieso, así que cuando íbamos al cine tenía un truco para pagar a precio de menor mi entrada.  Me cargaba en sus brazos y yo me hacía la dormida. Yo ponía mi cara en su hombro y escondía mis manos, de esa forma nadie notaba que yo estaba toda maquillada y que tenía edad suficiente para pagar un precio mayor por entrar.

Que les puedo decir… no es que esté de acuerdo con las travesuras de mi papá y estoy convencida de que yo no haría ese tipo de cosas, pero ahora recuerdo estas anécdotas y no me queda más que reírme. ¡No todos tienen un papá tan ingenioso como el mío!

Día Mundial de las Personas de Pequeña Estatura — octubre 25, 2017

Día Mundial de las Personas de Pequeña Estatura

Hoy celebramos el Día Mundial de las Personas de Pequeña Estatura.  El día 25 de octubre fue escogido para esta celebración en honor a Billy Barty, fundador de la organización Little People of America, primera organización en agrupar a las personas de pequeña estatura.  Entre los propósitos de esta celebración están concienciar sobre nuestra condición y luchar por derechos de igualdad.

Muchos países alrededor del mundo se han unido en este esfuerzo y me parece meritorio el que comparta con mis lectores un poco de información sobre la condición de enanismo, algunos mitos y realidades.

INFORMACION MEDICA
-En la mayoría de los casos el enanismo se debe a mutaciones genéticas en el momento de la concepción, pero hay casos que son problemas hormonales
-Existen más de 200 tipos de enanismo, siendo la Acondroplasia el más común.
-Cada condición presenta diferentes rasgos y características
-Las personas con enanismo no presentamos problemas cognitivos
-La condición puede ser hereditaria si uno o ambos de los padres del bebe tienen la condición

INFORMACION GENERAL
-Las personas con enanismo llevamos una vida social como cualquier otra persona
-Practicar deportes es posible, aunque quizás tengamos que hacer algún ajuste
-Al igual que las personas de estatura promedio nos enamorarnos y formamos nuestras propias familias
-Trabajamos en oficios o profesiones, siendo útiles a la sociedad
-Podemos manejar un auto haciéndole algunos ajustes

MITOS
-No somos duendes o personajes mitológicos
-Las personas con enanismo no damos suerte

REALIDADES
-Las personas pequeñas adultas deben de ser tratadas como cualquier otro adulto
-Nunca se debe tocar por la cabeza a una persona con enanismo
-No debemos ser objetos de burlas

 

Pensamiento…

Las personas no se miden por su estatura, sino por la grandeza de sus acciones y su corazón.

 

Una visita no deseada — octubre 23, 2017

Una visita no deseada

Ha pasado más de un mes desde la última vez que escribí en mi “blog”. Una tardanza no planificada.  Una visita indeseada llegó y aunque no se quedó por mucho tiempo, apenas unas horas, dejó unos estragos difíciles de sobrellevar, pero no imposible.  El huracán María nos avisó su visita, pero no teníamos idea, porque nunca habíamos vivido un ciclón de su magnitud, de cuanto daño nos dejaría.  Perder los servicios de agua potable, internet y el servicio eléctrico por tiempo indefinido, inundaciones, poco acceso a la gasolina y las filas interminables para conseguir agua, hielo y comestibles, son algunas de las situaciones que enfrentamos luego de esta no grata visita.

Son muchos los retos que traen este tipo de situaciones, pero son aún más complicados para las personas con alguna condición que nos limita nuestras actividades diarias.  En ocasiones las personas que te rodean y que están acostumbrados a ver como manejas tu diario vivir, no se dan cuenta que en estos momentos los retos se duplican o se triplican para nosotros.

En el complejo de apartamentos donde vivimos mi hija y yo, la piscina quedó inservible para el uso humano por la caída de ramas y basura dentro de ella.  Por otro lado, la falta de agua se convirtió en un problema para la utilización de los baños en nuestros hogares.  Por lo que el agua de la piscina la comenzamos a utilizar para bajar los inodoros.  Algo sencillo para cualquiera, excepto para nosotras. Sabiendo mi hija la limitación que tengo para algunas actividades debido a mi salud, ella se hizo cargo de esta tarea. Imagínense la situación: sumergir un cubo dentro de la piscina para sacarlo lleno de agua, al principio era un poco más fácil porque el nivel de agua en la piscina era mayor, pero según fueron pasando los días el nivel del agua iba bajando y se le hacía más difícil la tarea.  La fuerza de ella no es la de una persona de tamaño promedio, por lo que el peso del cubo lleno representaba un esfuerzo mayor.  Luego tenía que hacer malabares mientras caminaba con el cubo lleno hasta el apartamento y el cubo casi rozaba el piso (recuerda que no somos altas), el peso la hacía tambalear y el agua se iba perdiendo por el camino.  Para guardar agua suficiente, eran varios los viajes que tenía que hacer y al terminar el dolor muscular en los brazos y cuello eran seguros.

En muchas ocasiones tuvo la ayuda de los vecinos que al verla salían a su encuentro para ayudarla.  También tuvo la ayuda de mi papá quien, al enterarse del esfuerzo de mi hija, se le ocurrió preparar un carrito con un cajón en el que se ponía el cubo de agua, no teniendo así que cargar el cubo sino empujar el carrito.

Esta experiencia nos acercó a personas que teníamos a nuestro alrededor para conocernos mejor y compartir más.  Saco lo mejor de muchos para ayudar al más necesitado.  A pesar de todo María nos ayudó a confirmar que en esta y otras situaciones que enfrentamos a través de nuestra vida, somos fuertes y que somos capaces de sobrepasarlas.  Algunas con nuestro ingenio y otras con ayuda de los angelitos que Dios pone en nuestro camino.

¿Soy perfecta? — septiembre 16, 2017

¿Soy perfecta?

 

Uno de mis pasatiempos es el cine y en varias ocasiones les he comentado a diferentes personas que por alguna razón existe algo que me lleva a encontrar películas sobre el tema de la Segunda Guerra Mundial. Una época muy dura para muchos, pero sobre todo para los judíos y para los que nacieron con alguna condición física que los hacia “inservibles” ante la consideración de un régimen que buscaba la perfección de la raza humana.

Como ya muchos saben, soy una fiel defensora de los derechos de las personas con algún tipo de impedimento y sobre todo con la comunidad de personas de pequeña estatura y eso me lleva a buscar y leer información relacionada a este tema. Pues hace un tiempo atrás me llevé una gran sorpresa al encontrar una historia que de inmediato me cautivó. La historia de la familia Ovitz.

Los-enanos-Auschwitz

El padre y siete hermanos de la familia tenían displasias óseas (enanismo) y vivían en Rumanía. Para ganarse la vida entraron al mundo del espectáculo haciendo presentaciones musicales por diferentes ciudades europeas. Cuando los Nazis invadieron el pueblo donde vivían en Mayo de 1944, fueron llevados a un campo de concentración en donde les esperaba la muerte segura por el simple hecho de ser de pequeña estatura. Tuvieron la “suerte” de que uno de los médicos que trabajaba para el régimen, el Dr. Josef Mengele quien coleccionaba “curiosidades médicas”, decidió mantenerlos con vida para hacer experimentos científicos con ellos. Para este doctor fue de gran curiosidad encontrar una familia donde la mayoría de sus miembros tuvieran la misma condición.

Lo que les tocó vivir desde ese momento no fue fácil. Los sometían a diferentes pruebas que eran más bien torturas: constantes pruebas de sangre hasta dejarlos exhaustos, les removían dientes y cabellos, los cegaban con gotas químicas, entre otros. Esto con el propósito de obtener datos genéticos que aumentaban su colección.

En enero de 1945, al concluir la guerra, los Ovitz fueron llevados a un campo de refugiados en la Unión Soviética en donde permanecieron hasta que más tarde fueron liberados. Suena irónico que la condición que les llevó a ser capturados y torturados, fue la misma que les salvó la vida.

Hoy, me parece increíble pensar que nací apenas 16 años después de que esta atrocidad culminara. Me detengo a pensar que pude haber sido yo, mi hija o cualquiera de mis cientos de amigos de pequeña estatura quienes pudimos haber vivido esa tragedia para la humanidad. Me duele pensar que tantos miles de personas perdieron sus vidas por “no ser perfectos”.

Vivo contenta por haber nacido en un país y una época muy distinta en donde se respeta al ser humano no importa su condición. Me siento bendecida de tener una familia que me dio las herramientas para salir adelante y dichosa de contar con amigos que me quieren como soy. Pero sobre todo agradezco infinitamente a Dios por haberme creado ante sus ojos “perfecta”.

LPA — septiembre 10, 2017

LPA

Para la época en que yo nací no había mucha información sobre mi condición en Puerto Rico.  De hecho, luego del parto mi mamá recuerda que una enfermera le comentó que yo iba a ser enanita.  En la primera evaluación del Pediatra, este le dijo que yo tenía los brazos largos pero las piernas un poco cortas, y eso lo llevaba a pensar que yo iba a ser bajita.  En los meses subsiguientes pudieron confirmar que algo no estaba bien con mi desarrollo al compararme con una prima que nació el mismo día que yo.

Desde ese momento mis padres visitaron a muchos médicos en la isla buscando información y explicación sobre mi condición.  Cada vez que alguien les mencionaba algún médico del que ellos pensaran podía ayudarnos, ellos lo visitaban, pero el resultado siempre era el mismo: “Su hija va a ser bajita”.  Ninguno les decía la razón, si tendría otras condiciones asociadas y mucho menos sobre algún tratamiento.

Cuando tenía yo 13 años me hicieron una batería de pruebas buscando alguna información que nos diera luz.  Recuerdo que mis padres me hicieron participe de las decisiones relacionadas.  Antes de visitar a la Doctora para recibir los resultados finales, ellos se sentaron conmigo y me preguntaron si, en el caso de que hubiera algún tratamiento para ayudarme a crecer, yo estaba interesada.  No lo pensé mucho, les contesté que no me interesaba, pues me sentía bien y conforme de ser pequeña.

Para el año 1984, un compañero de trabajo me trajo un recorte de periódico donde aparecía una foto de un grupo de personas pequeñas participando de una convención para personas de pequeña estatura.  La organización se llamaba Little People of America.  Wow!!! Yo estaba asombrada, no sabía que existía este tipo de entidad.  ¡Por mucho tiempo pensé que no éramos muchas las personas con la condición y acababa de comprobar que estaba equivocada!  De inmediato me di a la tarea de conseguir información sobre LPA y así comenzó nuestro capitulo en Puerto Rico.

Una de las cosas que me llamó más la atención en esta organización fue encontrar un grupo médico que apoya voluntariamente y brinda información médica relacionada a los más de 200 tipos de enanismo.  Esto despertó la curiosidad en mi de conocer el tipo de enanismo que tengo.  En el 1989, asistí a la conferencia de LPA para ser evaluada por los médicos.  Para mi sorpresa solo con unas placas y un examen físico, fue suficiente para decirme el tipo de enanismo que yo tengo: “Spondyloepiphyseal displasia”.  Me explicaron que la combinación de la falta de unos huesitos que debemos tener entre las extremidades y el no tener las vértebras con la forma correcta, ocasionaba el retraso en el crecimiento que yo tengo.

¡Tuvieron que pasar 28 años para obtener la información que tanto mis padres buscaron!  Gracias a Dios que estos médicos tienen tanta experiencia e información actualizada que en menos de cuatro horas me aclararon el “misterio” de mi condición.  Por esta y otras razones LPA es un recurso invaluable para mí y aspiro a que en un futuro no muy lejano podamos contar un grupo de médicos locales que trabajen voluntariamente con nuestro capítulo para que otros padres no tengan que pasar las dificultades que vivieron los míos y que personas con la condición no vivan desinformados pensando que tienen un tipo de enanismo incorrecto.

Para más información sobre Little People of America, Inc. puede acceder al siguiente enlace: http://www.lpaonline.org