En los últimos días se está hablando mucho dentro de la comunidad de gente pequeña sobre un tema que puede ser controversial y me parece meritorio que les explique de que se trata y cual es mi opinión al respecto.

Hay varias compañías farmacéuticas que se encuentran realizando pruebas clínicas con niños diagnosticados con Acondroplasia que, como ya les he mencionado en otros de mis escritos, es el tipo más común de enanismo.  Estas pruebas son para un tratamiento que pretende regular el crecimiento de los huesos.

Existe también una cirugía en la que el paciente con Acondroplasia puede extender el largo de sus extremidades (piernas y brazos), pero este procedimiento es sumamente doloroso y con un periodo de recuperación largo.

Las personas con Acondroplasia pueden presentar diferentes problemas médicos que van desde leves a severos como lo son: curvaturas en los huesos de las extremidades, problemas respiratorios, problemas auditivos y compresión espinal, entre otros. También existen características físicas como lo son el tabique hundido, frente prominente, dedos tridentes, etc.

¿Y ustedes se preguntarán que pienso al respecto?  Pues les diré que no estoy de acuerdo con ninguna de esas opciones. La cirugía consiste en romper el hueso para colocarle piezas de metal con tornillos, los que se deben de ajustar manualmente periódicamente mientras el cuerpo va creando hueso nuevo y este se va uniendo al que ya existía.  El proceso toma meses y se realiza en diferentes etapas, por lo general primero las piernas y luego los brazos. ¡Imagínense todo el dolor durante tanto tiempo!  El tratamiento que se encuentra en desarrollo, por el contrario, es solamente una inyección por lo que el dolor es mínimo en comparación con la cirugía.  Por estar en una etapa de desarrollo yo no me sentiría confiada en que en un futuro no tenga unos efectos secundarios que puedan ser hasta peor que la condición en sí.  Honestamente no tengo claro como el crecimiento de los huesos podría también ayudar a corregir los demás problemas médicos como lo seria por ejemplo los problemas auditivos.  Pienso si las características físicas como por ejemplo el tabique hundido permanecerá igual y por lo tanto la persona tendrá permanentemente las características de la condición, aunque crezca algunas pulgadas.

He visto varias personas que se han realizado la cirugía y en lo personal no me gusta su apariencia, ya que no logran una proporción adecuada.  El primer joven que vi tenía las piernas extendidas y alcanzaba una altura de más de 5 pies, pero sus brazos estaban cortos.  En otra ocasión vi a otro joven que, aunque no alcanzo tanta altura, sus brazos no había sido operados y se veía desproporcionado.  He seguido el proceso de una jovencita que se sometió a esta cirugía y su cuerpo esta todo marcado por las cicatrices y su forma de caminar no es como las demás personas.  Entonces me pregunto, si en lugar de esconder la condición lo que hacen es exponerse más aún a que la gente le pregunte que le sucedió.  ¿Explicarán que nacieron con Acondroplasia y se sometieron a la cirugía?  Porque si al hacerse la cirugía pretendían esconder su realidad, no lo están consiguiendo, por el contrario, se hace más evidente.

Aunque respeto lo que otros quieran hacer con sus cuerpos, creo que las personas que recurren a este tipo de alternativas es porque no se aceptan a sí mismos.  Soy fiel creyente de que Dios nos creó a todos iguales, pero a la vez diferentes y que debemos de aceptar como vinimos a este mundo.  Me parece que es importante que nos aceptemos, respetemos y amemos a nosotros mismos tal y como somos.  Me parece que valdría la pena invertir tiempo y esfuerzo en educar para que todos los seres humanos aprendamos a respetarnos los unos a los otros y de esa forma no sería quizás necesario la creación de fármacos para “corregir” lo que no es la norma.

La pregunta queda en el tintero: Crecer o no crecer…

Durante mi vida profesional tuve situaciones jocosas que me disfruté en el momento y que aún me hacen reír. Hoy me gustaría compartir con ustedes algunas de ellas, pero tienen que usar la imaginación para que puedan visualizar cada anécdota y se rían conmigo.

Durante mis 36 años en el campo laboral trabajé en tres diferentes plantas farmacéuticas. En ellas había puertas que tenían pequeños cristales en la parte superior. El propósito de estos cristales era que las personas que utilizaran esas puertas, pudieran ver si al otro lado había alguien y evitar accidentes al abrirlas. Como imaginarán mi altura no era suficiente ni para yo poder ver al otro lado, ni para que otra persona me viera a mí. Recuerdo varias ocasiones en donde mis compañeros de trabajo se asustaban al ver que las puertas se abrían sin que ellos hubiesen visto a otra persona. Pero la que más risa me causa es una en la que entré a mi área de trabajo, en la que había cubículos con paredes de diferentes alturas. Uno de los Gerentes se encontraba dentro de su cubículo que tenia paredes de aproximadamente 5 pies de altura. Como el era alto, al sentir la puerta principal abrirse miró por encima de la pared y fue tanto el susto que le dio ver la puerta abrir y cerrarse sin que nadie pasara que de inmediato salió y entró al cubículo del lado para preguntar si alguien más había notado lo mismo.

En otra ocasión, durante mi primer día de trabajo iba caminando por un pasillo que cruzaba del área de Laboratorio hasta las áreas de Manufactura y Empaque. Uno de los Supervisores salió de su área y me vio caminando sola en un área donde se suponía que no entraran niños y se preocupó tanto que avanzó rápidamente para agarrarme y llevarme donde un adulto. Ja, ja, imaginen su sorpresa al hablarme y darse cuenta de que no era una niña. Luego de un tiempo me confesó que llegó a pensar en tomarme al hombro para entregarme a la persona responsable por mí.

Las probabilidades de trabajar en un lugar donde haya mas de una persona de pequeña estatura son mínimas, al contrario, todos mis compañeros de trabajo siempre fueron mas altos que yo. Obviamente tuve compañeros de todos los tamaños. Pero hubo uno en particular que media unos 7 pies de alto (recuerden que yo mido 3 pies 7 pulgadas). Para entrar al área de los baños de la oficina teníamos que doblar en un pasillo y una pared no permitía ver quien salía. ¡¡¡En más de una ocasión me encontré de frente con ese compañero de 7 pies y casi chocamos, pero prefiero no pensar en cómo pudo haber terminado ese encuentro!!!

En otra ocasión les contaré otras anécdotas para que sigamos riendo. Esto me hace recordar una frase que leí hace algún tiempo de otra persona de pequeña estatura: “Ríete conmigo y no de mi”.

Hoy me toca escribir sobre un tema muy triste sobre el cuál la sociedad puede ayudar, la depresión y el suicidio.

Ayer el actor Verne Troyer, quién es de pequeña estatura, se quitó la vida por problemas de depresión. Algo más común de lo que ustedes se imaginan dentro de la comunidad de personas con enanismo.

Las personas que tenemos la condición debemos de adaptarnos a la sociedad y al mundo que nos rodea. Esto incluye infraestructura, barreras arquitectónicas, y a lo más difícil… la gente.

Nosotros podemos hacer cambios en las estructuras para facilitar nuestro diario vivir, pero no podemos cambiar a las personas. Cuántas veces tenemos que soportar comentarios hirientes, mofas, chistes de mal gusto, miradas, ver que un dedo te está apuntando, etc, etc, etc.

Esas son cosas que no todos nosotros podemos o sabemos tolerar, y aún el más fuerte puede flaquear. Yo, en particular he tenido una vida plena y feliz, pero como cualquier otro ser humano, tengo días en los que no tolero algunas conductas de la gente y no quiere decir que no esté conforme con ser como soy. Es simplemente que soy un ser humano como cualquier otro, siento y padezco como todos los demás.

Esto me lleva a pensar si en el caso de Verne, quién tenía problemas de depresión, la sociedad no habrá tenido cierta culpa en su desición final? No pretendo responsabilizar a nadie, pero si crear concienza entre ustedes para que antes de actuar o comentar algo que pueda de alguna manera hacer sentir mal a alguien, se abstenga de hacerlo. Recordemos el dicho «Tanto está la gota dando en el vaso…»

Las personas en depresión muchas veces no lo demuestran y nosotros podemos ser esa última gota en sus vidas.

Descansa en paz Verne Troyer.

Hace un tiempo me encontraba dialogando con una persona de pequeña estatura que estaba pasando por un periodo difícil, ya que no aceptaba por completo su condición.  Durante la conversación yo le mencioné que, si era una persona de fe, debía aceptar como Dios nos había creado y que debía buscar el propósito que había en su vida.  La persona no estaba muy de acuerdo con mi pensamiento y nuestra conversación profundizó más en la parte religiosa.

Luego de un rato recordé que el libro de Génesis nos enseña que Dios creó al hombre a su imagen y semejanza.  Así que le dije a la persona con la que hablaba que si nos dejábamos llevar por la Palabra si nosotros éramos pequeños, entonces Dios podía ser de pequeña estatura.  De inmediato mi interlocutor me contestó que eso no era posible y que yo estaba en un error.  Al fin y al cabo, no pude convencerle con mi argumento. Acepté a medias mi error puesto que todos los seres humanos somos diferentes (tamaños, raza, color de piel e inclusive impedimentos) y de ser cierto mi pensar, entonces Dios tendría una infinidad de apariencias. ¡Pero también debemos recordar que para los que creemos, para Dios no hay nada imposible!

Yo continué con ese pensamiento por muchos años y hace unos meses pasé por una experiencia que me hizo volver a meditar en esto. Fui invitada como representante de Little People of America a la convención anual que realiza una organización hermana en México.  Al concluir las actividades, los organizadores nos entregaron a cada participante un obsequio.  Como estaban cortos de tiempo la entrega del regalo la hicieron al momento en que ya todos los participantes íbamos saliendo del hotel. Como yo debía de ir directo al aeropuerto, opté por no abrir la caja en ese momento y llevarla conmigo dentro del avión, ya que nos advirtieron que era algo frágil. ¡Cuán grande fue mi sorpresa al llegar a mi destino y abrir la caja!  ¡El regalo, una pieza en cerámica simulando hierro era un crucifijo y el Cristo era de pequeña estatura!!!

Lo que pensé por años no fue solo un pensamiento mío.  Un artesano mexicano tuvo la visión y la creatividad para hacer la pieza.  Luego supe que el artesano que originalmente creó la primera pieza ya había fallecido y cuando los organizadores del evento quisieron conseguir un volumen considerable de la pieza pasaron mucho trabajo para lograrlo.

Quizás mi forma de pensar este incorrecta, no lo sé, pero de una cosa estoy segura… el propósito de Dios conmigo lo estoy cumpliendo al poner mi granito de arena para que logremos un mundo mejor para las personas con mi condición.

PD: Les pido disculpas si este escrito no está de acuerdo a sus creencias, solo quise compartir con ustedes otra de mis experiencias.

Los seres humanos no siempre estamos de acuerdo en algunos puntos y esta no es la excepción entre la comunidad hispana de personas de pequeña estatura.  En el año 2009 la organización Little People of America, determinó que el término “midget” en el idioma inglés no debe de ser aceptado para ser utilizado al referirse a una persona de pequeña estatura, por considerarlo peyorativo.  Para los anglosajones los términos “dwarf” o “dwarfism” son los aceptados.

En los países de habla hispana existen varios términos para referirse a nosotros y al igual que en Estados Unidos, algunos no son de nuestro agrado.  Pero empecemos por explicar y definir algunos términos según la Real Academia Española.

– Enano: adj. “Dicho de un ser vivo o de una cosa, diminuto en su clase o especie”.
– Enanismo: Med. “Trastorno del crecimiento, caracterizado por una talla muy inferior a la media de los individuos de la misma edad y raza.
– Talla: f. “Estatura o altura de las personas.

Aunque estos términos son los que han existido por tiempo inmemorial, la realidad es que no son los preferidos para muchos. Esto es así, porque a través de los años, las personas han utilizado el término “enano” para menospreciar, ridiculizar o insultar a otros, creando incomodidad a las personas que tienen la condición de enanismo. Tanto es así, que hasta en algunas canciones se ha utilizado de forma insultante.  En uno de los párrafos de la canción “Ese hombre” que interpretaron con mucho éxito Rocío Jurado y años más tarde La India, se utiliza la palabra “enano” para insultar a un hombre:

Es un gran necio,
un estúpido engreído,
egoísta y caprichoso,
un payaso vanidoso,
inconsciente y presumido,
falso, enano, rencoroso,
que no tiene corazón.

Existe otra polémica entre los países hispano parlantes en relación a estos términos, ya que, de acuerdo al país o región, otros términos que pudieran ser utilizados en sustitución, no se adaptan de igual forma para todos.  Me explico, en mi país Puerto Rico utilizamos el termino “enanismo” para referirnos a la condición.  De hecho, es el término médico correcto y en él se abarcan los más de 200 tipos que existen.  Para la palabra “enano” encontramos tres grupos… los que les incomoda que se utilice, los que no les incomoda y los que dependiendo la forma en que se utilice la palabra nos puede incomodar.  Me explico, si la palabra es utilizada de forma peyorativa, no vemos con buenos ojos el que la utilicen para referirse a nosotros.  Por lo que muchos de nosotros preferimos que las personas se refieran a nosotros como: “personas de pequeña estatura”.  En Latinoamérica, el termino que prefieren es: “persona de talla baja”.  Para los puertorriqueños la palabra “talla” es más utilizada en relación al tamaño de ropa.

En ocasiones representantes de organizaciones que representan a las personas de pequeña estatura en diferentes países de Latinoamérica han hablado sobre este tema sin lograr llegar a un acuerdo.  Para algunos el término “enano” y sus derivados debe ser eliminado totalmente del vocablo español, pero en mi humilde opinión, creo que debido a la diversidad cultural y lo complejo de la lengua española, a los hispanos nos va a tomar más tiempo encontrar el término apropiado.

Al fin de cuentas, lo mejor y más apropiado es referirnos a las personas por su nombre.

Felicidades a todas las mujeres, en especial a las que enfrentamos la vida y luchamos a pesar de alguna limitación física.

A algunas personas se les olvida que los que tenemos algún tipo de enanismo y que ya somos adultos no nos gusta que nos traten como niños.  Somos como cualquier otra persona adulta y como tal nos gusta que nos traten.  En ocasiones la gente nos saluda tocándonos en la cabeza como les hacen a los niños o nos llaman con diminutivos.

Como les he dicho en otros escritos, mi estatura es aproximadamente como la de una niña de 5 años y alcancé esta estatura cuando era adolescente.  Ya para ese entonces quería ser tratada de acuerdo a mi edad.  No me gustaba que me vieran como una niña, por lo que a los 13 años le insistí a mis padres para que me permitieran comenzar a utilizar maquillaje.

Cuando me maquillaba me sentía de más edad y al hacerlo le dejaba ver a los demás que ya no era una niña y con ello conseguía que me dieran el trato que yo quería. Otro truco que comencé a utilizar a mi favor es el uso de carteras.  Me gusta utilizar carteras que sean lo suficientemente grandes (que se vean adecuadas para mi) para que las otras personas las noten y se den cuenta de que soy adulta.

El día en que cumplí los 21 años, fui junto a un grupo de primos a una discoteca que en aquel momento estaba de moda, para celebrar mi cumpleaños.  Yo sabía que me iban a pedir identificación y eso me llenaba de excitación.  Estaba loca porque eso sucediera para poder decir que ya había llegado a la mayoría de edad.  Y así fue, cuando llegamos a la puerta de entrada, la persona encargada de pedir los boletos, me detuvo y me pregunto qué edad tenía.  Se podrán imagina mi cara de alegría al responderle: “21 años, cumplidos hoy”.  Ha sido una de las satisfacciones mas grandes que he sentido, jejeje.

En mi familia inmediata nunca se acostumbró usar apodos para ninguno de nosotros, por lo que en mi casa siempre fui Brenda.  En mis años escolares tampoco nadie utilizo apodos o diminutivos conmigo.  Durante la mayor parte de mi vida profesional todos me llamaban por mi nombre, pero al llegar al último lugar donde trabajé antes de retirarme, no sé cómo ni por qué, algunos de mis compañeros de trabajo comenzaron a llamarme Brendita.  Reconozco que no me encantan los diminutivos, pero los acepto cuando vienen con cariño genuino.

Les voy a hacer otra confesión… Cuando comencé a guiar estaba deseosa de que un policía me detuviera, pero no por haber cometido una infracción, sino porque creyera que quien estaba guiando era una niña.  Ese deseo nunca se me hizo realidad, pero prometo escribirlo si aún sucede.

Existen muchos mitos en relación a las personas que somos de pequeña estatura.  Las personas crean falsos conceptos en cuanto a lo que podemos o no podemos hacer y están equivocados. Algunos de ellos son los siguientes:

– No podemos prepararnos académicamente
– No podemos trabajar
– No podemos manejar un auto
– No podemos mantener una casa
– No podemos casarnos y tener nuestra propia familia

La realidad es que nosotros podemos realizar todo esto y mucho más, con la única diferencia que en ocasiones tenemos que hacer ajustes para lograr algunas cosas.

La educación y el trabajo van de la mano y el tener una estatura por debajo del promedio no significa que tengamos problemas de aprendizaje.  Entre la población de personas pequeñas tenemos, maestros, doctores, mecánicos, abogados, enfermeras, secretarias y muchas otras profesiones.  Para manejar un auto tenemos dos opciones: extensiones de pedales, las cuales se adaptan a los pedales originales del auto creando los pedales más altos y así nuestros pies alcanzan.  La otra opción es colocando una extensión desde los pedales hasta el guía y con ella la persona controla con una mano los pedales.

El llevar una casa conlleva ajustes, pero no es imposible para nosotros.  Haciendo ajustes de acuerdo a nuestra estatura podemos realizar las tareas del hogar.
Como cualquier otra persona nos enamoramos, tenemos relaciones de pareja y formamos nuestras propias familias.  La mayoría de las parejas tienen hijos biológicos, pero en los casos donde nuestro tamaño y/o tipo de enanismo no nos permite procrear, tenemos la opción de adoptar.

Para lograr todo esto es sumamente importante el apoyo de la familia.  Todo padre debe encaminar a su hijo hacia la independencia y más aún cuando el niño tenga alguna condición que le pueda limitar algunas actividades para que cuando llegue a adulto pueda valerse por si mismo haciendo los ajustes que necesite.

Las supersticiones son otro falso concepto que por generaciones la gente ha creído. Yo me he encontrado en la situación donde personas se me han acercado a tocarme porque piensan que las personas con enanismo les damos suerte.  ¡Señores, nada más lejos de la verdad… si así fuera yo hubiese sabido el numero ganador de la lotería y estuviera millonaria! ¿No creen???

Hoy me levanté pensando en mi familia paterna, quienes se reunirán hoy y con quienes no podré compartir por estar fuera de mi isla.  Mi papá tenía 6 hermanos y entre todos tuvieron 19 hijos.

Cuando la mayoría de los primos éramos adolescentes nuestro tío mayor (Tío Guao) compró una finca que fue nuestro lugar de reunión en muchas Navidades y cumpleaños.  Nuestra tía mayor (Titi Yuya) disfrutaba de reunirnos a todos y en varias ocasiones nos reunía a todos los primos para pasar el fin de semana.  Las niñas dormíamos en la casa y los varones en casetas de campaña.  Pasábamos esos días corriendo por la finca, jugábamos al “Chico Paralizado”, “El Angel”, “Escondite”, “Jacks”, “Concentration”, y muchos otros…

Una tarde en la que estábamos corriendo por la finca sentimos la música de la guagüita de los mantecados.  De inmediato todos corrimos hasta el portón cerca de la carretera para esperar que pasara frente a nosotros y comprar el mantecado de nuestra predilección.  Mientras esperábamos a mi papá, que como les he dicho antes, es muy ingenioso, se le ocurrió la idea de hacernos una broma.  Se disfrazó con un gabán viejo, se puso un sombrero y tomó el machete.  Salió por la parte de atrás de la finca y caminó por la carretera hasta llegar a la entrada de la finca donde estábamos los niños y jóvenes.

Cuando ya estaba cerca comenzó a caminar doblado para que no le pudiéramos ver la cara y a la misma vez arrastraba el machete en la brea.  El ruido que producía el machete nos hizo percatarnos de su presencia y como podrán imaginar, el susto de no saber quien era esa persona y que intenciones tenia, nos puso en alerta.  De inmediato se escucharon los gritos despavoridos de las niñas y acto seguido, todos comenzamos a correr huyendo de aquel “loco” que a nuestro entender nos quería hacer daño.

La distancia que teníamos que correr era de aproximadamente 300 pies.  Para ese entonces yo tendría unos 12 años, pero la estatura de una niña de 5 años, por lo que aun el más pequeño de mis primos que tendría como 7 años era más alto que yo. Corríamos todos, y yo no miraba hacia atrás mientras continuaba escuchando el sonido del machete arrastrado en la brea.  En el balcón de la casa estaban los mayores esperándonos y riéndose al ver nuestra reacción.

Según me acercaba al balcón de la casa yo me sentía más aliviada, pero a la misma vez más ansiosa por llegar y cuando por fin lo logré me senté en la falda de la primera persona que encontré, Titi Baby.  Fue entonces que miré hacia atrás y me di cuenta de que…

¡El susto fue tan grande que aun siendo la de las piernas más cortas, llegue a la casa primero que todos mis primos!!!

Mucha gente piensa que las personas que tenemos la condición de enanismo somos todos iguales, y nada más lejos de la verdad.

Cuando yo era una niña de aproximadamente ocho años, en mi país natal Puerto Rico, se hicieron famosas cuatro jóvenes que participaron en un concurso de televisión que buscaba personas adultas de pequeña estatura que tuvieran algún talento.  La joven Grace de la Vega fue la ganadora del concurso y se dio a conocer por su chispa y el baile.

Yo no soy médico especialista para determinar el tipo de enanismo que tenia ella, pero si les puedo asegurar que físicamente no nos parecemos en nada.  ¡Aparte de eso ella me llevaba unos cuantos años de diferencia y muchas personas al verme me preguntan si yo soy Grace y hasta han aseverado que en efecto yo soy Grace!

Hace varios años también en mi país se han destacado en los medios de comunicación dos jóvenes con enanismo Karla Michelle y Lorraine Valle.  Una es una chica hermosa, rubia de ojos azules quien tiene mi tipo de enanismo y la otra es trigueña de pelo lacio y tiene Acondroplasia.  Ambas son bien diferentes a mí, pero igual la gente piensa que yo soy alguna de ellas.  En este caso no creo que a ellas les guste que la gente me confunda con ellas, ¡pues yo tengo edad suficiente para ser su mamá!

Como les he dicho antes, existen más de 200 tipos de enanismo y cada uno tiene características particulares.  Mi condición se llama SED (Spondyloepiphyseal Displasia) y algunas características específicas son extremidades largas en relación al tronco y la caja toráxica pronunciada.  El tipo de enanismo más común se llama Acondroplasia y algunas de sus características son extremidades cortas y tronco de tamaño promedio, tabique de la nariz corto y la cabeza más grande del promedio.  En el caso de la Displasia Diastrófica, no se desarrollan bien las extremidades, quedando sumamente cortas y esto provoca problemas severos de movilidad.  Estos son apenas tres tipos y como ven son totalmente diferentes uno al otro.

También nos sucede a mi hija y a mi que las personas al conocernos nos encuentran un parecido y hasta nos preguntan si somos hermanas.  Solo por el hecho de que ambas somos pequeñas.  A mi me halagan, pero no a mi hija, quien de inmediato y a manera de broma contesta que yo soy su abuela.  Además, está el factor de que no es mi hija biológica, por lo que no hay posibilidad alguna de que tengamos similitudes.

¿Que he aprendido a través de estas experiencias? Sencillo, que la gente ve lo que quiere ver y que miran, pero no observan.