Cuando niña esperaba el mes de octubre para celebrar de forma inocente lo que conocemos como “Halloween” o “Noche de las Brujas”.  Disfrutaba de salir a comprar mi disfraz para la noche del 31 y luego esa noche ir con mis amigos a pedir dulces de casa en casa.  Muchos años pasaron y aunque esa celebración continua, para mí el mes de octubre se convirtió en algo de mayor significado. 

Little People of America, la primera organización de apoyo para personas de baja estatura, y de la que soy miembro, comenzó a celebrar en octubre el Mes de la Concienciación del Enanismo.  Años más tarde, un grupo de personas hispanas comenzó otra iniciativa para celebrar el Dia Mundial de las Personas de Talla Baja el día 25 de octubre, esto en conmemoración del fundador de LPA, el Sr. Billy Barty. 

Y quizás ustedes se pregunten, ¿por qué debemos de celebrarlo?  Pues les diré varias razones: 

1. Porque existe mucho desconocimiento sobre las displasias óseas, enanismo, talla baja, pequeña estatura o cualquier otro termino que se utilice.  El tener alguna displasia ósea nos hace responsables de educar a los demás sobre nuestra condición.  Para muchas personas, el ver o conocer a una persona de baja estatura es algo nuevo, algunos pueden sentir temor, se cohíben porque no saben cómo tratarnos e inclusive pueden pensar que no somos capaces de llevar una vida plena. 
2. Porque la falta de información lleva a las personas a utilizar términos incorrectos y hasta ofensivos al referirse a nosotros.  Si bien es que existe entre nosotros diferencias a la hora de aceptar que términos nos gusta o no, la realidad es que lo correcto es referirse a las personas por su nombre y no por ningún adjetivo. 
3. Porque existe el discrimen.  Muchos de nosotros hemos tenido que enfrentar de una forma u otra algún tipo de discrimen, ya sea en el campo laboral, la educación o hasta en el amor. 
4. Porque somos una comunidad que comparte los mismos retos e inquietudes y esto nos hace comprender lo que vive la otra persona.  Cuando eres el único en tu entorno, puedes creer que estás solo y puede que los que estén a tu alrededor no te entiendan porque no han vivido lo que tú estás viviendo. 
5. Porque juntos luchamos por lograr un lugar digno en la sociedad. 
6. Porque necesitamos se atiendan nuestras necesidades particulares y alzamos nuestras voces para lograrlo. 
7. Porque somos como los demás y podemos y queremos tratados con el mismo respeto. 
8. Porque hemos logrado salir adelante y podemos llegar tan lejos como nosotros queramos. 
9. Porque tenemos el potencial para lograr desarrollarnos académica y profesionalmente. 
10. Porque cada uno de nosotros se convierte en un recurso de ayuda para otras personas más jóvenes con nuestra condición. 
11. Porque contribuimos de alguna forma en la sociedad en la que vivimos. 
12. Porque buscamos se reconozcan nuestros derechos. 

Pero la razón más importante por la que celebramos es porque nos sentimos orgullosos de ser como somos.  Vivimos felices por la bendición de nuestras vidas y agradecemos todas y cada una de las experiencias vividas, porque ellas nos enseñan a crecer… no en estatura, pero si en sabiduría. 

Así, que los invito a unirse a nuestra celebración.  Si eres de estatura promedio ayúdanos a difundir nuestro mensaje para que más personas conozcan sobre el tema.  ¡Y si eres de pequeña estatura, celebra lo que eres y como eres! 

Ahora que uno de los temas principales es el comienzo de clases, me ha llevado a pensar en mis años escolares.  Claro está, en este preciso momento el mundo está pasando por un período incierto y lleno de muchas precauciones sanitarias; y a la vez se pone a prueba la buena utilización de la tecnología para que los niños en algunos casos puedan regresar al aula de forma virtual.  En mi época no había nada de tecnología como la que gozamos ahora.  No existían las computadoras ni audio-libros, por lo que si hubiésemos enfrentado una pandemia como la que vivimos ahora, las alternativas para los estudiantes hubiesen sido bien diferentes. 

Cuando tenía tres años comencé a pedirle a mis padres que me enviaran a la escuela.  Me cuenta mi mamá que yo veía a los niños del vecindario pasar frente a mi casa para asistir a la escuela más cercana y yo quería ir también.  Tanto fue mi interés que mis padres decidieron inscribirme en un colegio cerca de mi casa, y a los cuatro años entré a Kindergarden en Colegio Yasmín.  De ese primer año guardo memorias muy bonitas a pesar de mi corta edad. 

Recuerdo que el colegio estaba relativamente cerca de mi casa y sería mi mamá quien me llevaría y me buscaría todos los días a pie.  Como mi hermana apenas comenzaba a caminar, pues tenía un año de edad, y caminar distancias siempre ha sido un tanto retante para mí, era complicado ir a pie.  Así que la solución fue comprar un coche de gemelos.  Mi hermana iba en la parte posterior y yo en el asiento del frente.  No recuerdo mi primera maestra, pero si recuerdo algunos estudiantes de grados mayores que ayudaban a cuidar de los estudiantes de grados primarios. La Navidad de ese año hicieron un drama en el que yo participé como el ángel que anuncio el nacimiento de Jesús.  Recuerdo mi traje en satín amarillo pálido con lentejuelas y canutillos, las alas blancas y una cinta dorada alrededor de mi cabeza con una estrella en el cetro de mi frente.  También tuve que memorizar una línea en la que anunciaba la llegada del niño Jesús.  Lo hice tan bien, que al terminar me invitaron a participar en el drama de otro colegio. 

Para el mes de febrero el colegio organizó una actividad para celebrar el Dia del Amor y cada salón debía seleccionar un rey y una reina.  Cuando la maestra pregunto quién quería ser la reina del salón, de inmediato levanté mi mano y mis compañeros aplaudieron apoyándome.  Y fue así que me convertí en la reina de Kindergergarden.  Para la ocasión mami me llevó a una costurera para que me hicieran el traje.  La moda escogida fue estilo princesa de falda corta y con enaguas can-cán (solo los que vivimos esa época lo entenderán).  Lo decoraron con pequeños corazones rojos que a su vez tenían pequeñas perlitas alrededor. Me hicieron también un manto largo blanco decorado con los mismos corazones que el traje.  Luego de mi coronación, yo debía coronar a la reina de primer grado, pero por alguna razón la niña no llegó y me tocó coronar solo al rey.  Como yo era tan pequeñita, el rey, aunque estaba sentado tuvo que doblarse hacia el frente para que yo pudiera ponerle la corona. 

Mientras tanto yo había comenzado a pedirle a mis padres me cambiaran de escuela porque quería ir a una donde hubiera Monjas.  Para esa época yo decía que quería ser Monja, (creo que muchas niñas católicas hemos pasado por esa etapa).  Por lo que mis padres me cambiaron en primer grado al Colegio San Agustín, el cual estaba administrado por la orden de Madres Escolapias.  El recuerdo de esos primeros años con las Monjitas Madre María, Sor Fidela, Madre Encarnación es uno que atesoro mucho, pues fueron muy dulces, conmigo.  En ese colegio estuve hasta graduarme de octavo grado y durante esos años recibí mucho apoyo también de Madre Rosaura, Sister Lydia, Sister Clare y de las maestras.  El trato de mis compañeros también fue de mucho apoyo.  Nunca recibí burlas ni me hicieron sentir mal por mi condición, como les ha pasado a otras personas que conozco también de pequeña estatura.  Por el contrario, tuve muy buenos amigos y amigas e inclusive los varones de mi salón me ayudaban a llevar el bulto, pues era muy pesado por la cantidad de libros y todos me daban la mano en lo que yo necesitara. 

Pero a pesar de que mis amigos en el colegio me trataban bien, al llegar la adolescencia comencé a sentir un poco la diferencia que había entre mi vida social y la que tenían mis amigas.  Ellas comenzaron a hablar de chicos y de noviecitos y en mi ninguno se fijaba.  Asistí a los primeros bailes de marquesina y nadie me sacaba a bailar.  En ese momento comprendí que esa etapa de la vida sería diferente para mí, pero no dejé que eso me impidiera de seguir disfrutando de la vida.  Años más tarde eso quedaría atrás y disfrutaría de innumerables bailes y llegaría mi primer amor. 

Al graduarme de octavo grado pasaría a estudiar a otro colegio tambien de Monjas y ese fue un periodo de mucho estrés para mí porque por primera vez después de tantos años entre los mismos compañeros y maestros, me enfrentaría a un mundo nuevo.  Durante el verano el colegio citó a todas las estudiantes a un día de orientación y a la vez se efectuaría la venta de libros y uniformes.  Ese día marcaría mi vida para siempre.  Mi mamá asistió y al ver el tamaño estándar de los uniformes, solicitó hablar con la Principal.  Necesitaba pedirle autorización para que le permitiera comprar la tela y que una costurera me hiciera el uniforme, ya que los que ellos vendían no me servían.  Mientras yo estaba en la orientación me fueron a buscar al salón para que me presentara en la oficina.  Mi presencia fue requerida para que la Principal, quien hasta ese momento no me había visto, entendiera cuan pequeña yo era.  Ella insistía en que el tamaño más pequeño, me tenía que servir porque yo no podía ser tan chiquita.  Por lo que a mi mamá no le quedó más remedio que solicitar me llevaran hasta ellas para lograr su aprobación.  Ese día enfrenté la ignorancia de las personas sobre mi condición de una manera diferente. 

En ese colegio hice muy buenas amigas, pero solo estuve dos años porque, por razones del trabajo de mi papá, nos mudamos de pueblo.  Por lo que los dos últimos años de escuela superior los terminé en una nueva escuela.  El primer día de clases tuve que lidiar con otra situación que también me marcó, por algunas horas negativamente pero luego resulto en lo totalmente opuesto.  Esa historia la cuento en otro de mis escritos, “La Reina”. 

No cabe duda que lo que hemos vivido en estos últimos meses, debido a la pandemia por el Covid-19, ha cambiado nuestras vidas.  De una forma u otra nos ha marcado, pero también nos ha servido de enseñanza en varios aspectos.  En lo personal yo he experimentado varias situaciones que me han servido para ver la vida diferente y por el hecho de ser una persona de pequeña estatura he aprendido otras que posiblemente sean diferentes para una persona de estatura promedio. 

Les explico que, aunque al momento no existen datos específicos sobre cuáles serían las complicaciones para las personas que tenemos algún tipo de enanismo, podría esperarse que los casos que ya tienen problemas respiratorios, haya más riesgos de complicaciones por la infección del virus.  El pertenecer a una población comprometida preocupa, pero a la vez nos ensena a cuidarnos y educarnos más para evitar ser un numero dentro de las estadísticas negativas. 

Les confieso que cuando se comenzó a hablar sobre la propagación del virus yo lo tome muy a la ligera, pues pensaba que no nos iba a alcanzar.  Inclusive había comenzado a planificar junto a un grupo de amigas un viaje para finales de este año.  Observé con cierto escepticismo como el virus iba moviéndose de país en país y, aun así, me negaba a que siquiera pensáramos en hacer algún cambio.  Pero llegó hasta nosotros, ya no era algo que les sucedía a otros a miles de millas de distancia, ¡en otros continentes…!  El mundo se detuvo, todo cambió, y así también nuestros planes.  Y fue ahí cuando me cambié de bando y me uní al grupo de los que temían contagiarse y comencé a verlo todo diferente. 

Aquí comparto con ustedes algunas experiencias las cuales estoy segura que serán iguales para muchos de los que tenemos algún tipo de enanismo: 

En tiempos normales cuando iba al supermercado o de tiendas y no alcanzaba algún artículo, le pedía ayuda a la primera persona que pasara cerca.  Pero llegó la pandemia y las medidas de seguridad impuestas nos indican mantener distanciamiento.  Y, ¿qué hacer?  Por un lado, me da temor acercarme a alguien, me da miedo el que me puedan tocar.  Por otro lado, necesito el artículo, pero la altura no me ayuda. 

Creo que la regla #1 durante esta pandemia ha sido el que nos lavemos las manos constantemente.  Para nosotros el lavarse las manos en baños públicos suele ser un reto porque no alcanzamos al lavamanos o al jabón.  Dentro de esta situación es más preocupante el que no podamos cumplir con esa regla.  Yo particularmente siempre llevo en mi cartera un pote pequeño de “hand sanitizer”, pero se complicó todo por la escasez del preciado artículo. 

Mi hija tiene las manos bastante pequeñas y otra de las sugerencias para evitar el contagio fue el uso de guantes.  Aunque en el trabajo de Klaudia le compraron guantes “x-small«, aún así, le quedan grandes. 

De las experiencias que he vivido como ser humano he tenido algunas más superficiales y otras más que me han afectado mi estado de ánimo. 

¡He aprendido a aceptar las canas!  Comenzaron a llegar a mi vida hace varios años y no eran muchas o al menos eso me hacía creer yo misma.  Como regularmente me las teñía no había mucha oportunidad para confirmar que porciento de mi cabello se iba aclarando.  El vivir la cuarentena influyó para no ver la necesidad de teñirme, siquiera yo misma pues no podía salir, nadie excepto mi hija me iba a ver.  Hoy, luego de dos meses, he decidido darles una oportunidad a estas nuevas “amigas” e intentar pasar a una nueva etapa en mi vida.   

Reconozco que toda la vida he sido bastante consumerista, me encanta ir de tiendas y no creo que eso vaya a cambiar mucho.  Durante dos meses solo he comprado comestibles y la mayoría de las veces ha sido por por internet.  La cuarentena me ensenó que soy capaz de controlar mis gastos y seguir viva 😊 

Siempre he vivido agradecida de la vida y mis allegados saben que, en repetidas ocasiones en conversaciones sobre la vida y la muerte, siempre digo que esta vidita es muy buena y que quisiera vivir por mucho tiempo.  Pero reconozco que durante las primeras semanas de la cuarentena me pareció tener muy cerca la posibilidad de la muerte, aún sin contagiarme.  Por varias noches soñé con la enfermedad y sus peores consecuencias.  Pasaba los días pensando el que quizás no volvería a ver a mis padres, hermana o sobrinos ante la posibilidad de que alguno nos contagiáramos y el hecho de la distancia entre ellos y yo. 

También me preocupa el que mi hija se enferme.  Aunque ha pasado gran parte de la cuarentena en casa conmigo, ya está trabajando nuevamente y siempre existe un riesgo de que al estar en contacto con otras personas pueda contagiarse.  Ninguna madre quiere ver a sus hijos enfermos y/o en peligro.  Y no les voy a negar que me preocupa también el que yo me pueda contagiar.   

He aprendido que los seres humanos debemos ser más humildes.  Recuerdo cuando Klaudia estaba por graduarse de escuela superior y yo pertenecía al comité de padres.  Hubo un momento en el que no había seguridad del lugar para realizar los actos de graduación y una de las opciones que se mencionaron fue llevar a cabo la actividad en la cancha de baloncesto del colegio.  Muchos, incluyéndome no estuvimos de acuerdo con la idea, lo encontrábamos muy feo para un momento tan importante como ese. Esta mañana vi en las redes sociales un video de la graduación de este año del mismo colegio donde se graduó Klaudia y quienes debido a la cuarentena, realizaron la graduación en el estacionamiento del colegio y cada estudiante desde los vehículos de sus padres.  Sin duda, una gran enseñanza para mí.    

¡Gracias a Dios ya todo va mejorando, espero que muy pronto todo sea parte de nuestro pasado y les deseo a todos mucha salud! 

Hoy me enviaron un mensaje el cual no pude responder.  No porque no sepa la contestación, sino porque en ocasiones es difícil dejar saber que estás en desacuerdo con la persona y tampoco quieres dar la impresión de que estás imponiendo la tuya.  Y, mientras pensaba como contestar, vinieron a mi mente reflexiones y recuerdos que me llevaron a sentarme a escribir. 

En el trayecto de mi vida y participando activamente en LPA he conocido a muchas personas.  Algunos son padres de estatura promedio con hijos de baja estatura (enanismo).  Cada uno de ellos con reacciones y formas diferentes de enfrentar y manejar la situación de dar a luz a una criatura con una condición para la que muchas veces no están preparados.  El proceso de aceptación puede ser más difícil para unos que para otros y eso puede depender de muchos factores como el apoyo de la familia, los amigos, el conocimiento que tengan sobre la condición, los profesionales de la salud envueltos en el caso, etc.  Conozco casos que van desde haber recibido la noticia y asimilarla como si nada hubiese pasado, hasta casos en que algunos de los padres han caído en negación o depresión por un período de tiempo. 

De un tiempo para acá, desde que varias compañías farmacéuticas están realizando estudios para desarrollar un tratamiento que ayuda en el crecimiento para la Acondroplasia (un tipo de enanismo), hay padres esperando la aprobación de las agencias pertinentes para que salga al mercado el tratamiento, con el propósito de aplicárselo a sus hijos.  Y es aquí que me encuentro en la encrucijada… 

Todo padre quiere lo mejor para sus hijos y más aún cuando el niño tiene alguna condición física.  Entiendo el miedo que puedan sentir al enfrentarse a todo un mundo nuevo con la llegada de un hijo con enanismo.  Son muchas las preguntas y las dudas que tienen sobre cómo lograr que ese niño llegue a ser una persona independiente, exitoso y sobre todo feliz.  Piensan que por ser pequeño no podrán lograr lo que una persona de tamaño promedio logra, que quizás pase muchas dificultades en la vida y más que nada les preocupa como lidiar con la sociedad y enseñar al hijo a enfrentar la crueldad o ignorancia de las personas al ver una persona con nuestra condición. 

Cuando yo tenía 13 años, fui evaluada por enésima vez por una batería de médicos para identificar si había algún tratamiento que me ayudara a crecer.  Días antes de que nos dieran los resultados, mis padres se sentaron conmigo y me preguntaron si a mí me interesaba someterme a algún tratamiento, de haber alguno.  Mi contestación fue que no me interesaba porque yo me aceptaba y me sentía bien tal y como soy.  Hoy en día agradezco a mis padres por la oportunidad que me dieron de participar de tan importante decisión, porque a la postre soy yo la que tiene la condición, es mi cuerpo al que iban a cambiar.  Y no solo mi cuerpo, sino también mi vida, porque cambiaria drásticamente y sin vuelta atrás. 

Entonces, me pregunto…  ¿Debemos ver con buenos ojos ese tipo de tratamiento?  En mi opinión, no es necesario.  La razón para mi es sencilla, ¿Por qué debemos cambiar nosotros para cumplir con lo que la sociedad ha establecido como lo “normal”?  No quiero ofender a nadie, pero pienso que en algunos casos los padres optan por lo más fácil, un medicamento que resuelva su problema porque quizás ellos no tienen las fuerzas o el coraje para enfrentar la situación.  Estoy consciente de que este tipo de tratamiento tiene un límite de edad para que sea efectivo en el paciente, pero lo ideal para mí sería que la persona con la condición al menos tuviera la oportunidad que tuve yo de participar en la decisión que se tome. 

En mi opinión sería mucho mejor si todos los esfuerzos de estos padres estuvieran dirigidos a educar a la sociedad sobre la aceptación, no discriminar y respetar a todos los seres humanos.  Desearía ver a todos esos padres cambiar todo su deseo de ver a sus hijos con una altura promedio, por una lucha para transformar mentes.   

El caso que ha estremecido a todo el mundo durante los últimos días, me ha llevado a reflexionar sobre el tema y mi vida.  Para los que no sepan de que se trata, les hago un breve resumen.  Un niño australiano de 9 años llamado Quaden, quien estaba siendo acosado a diario en su escuela porque tiene Acondroplasia, lo cual es uno de los más de 200 tipos de enanismo que existen.  Cuando su mamá llegó a buscarlo encontró al niño nuevamente llorando por las burlas y comentarios que recibió por parte de otros alumnos.  El sufrimiento fue tal que el niño le decía a su mama desconsoladamente que quería suicidarse.  Su madre desesperada y cansada de que las autoridades escolares ni los padres de los niños hicieran nada, optó por grabar la situación y subirlo a las redes sociales, con la esperanza de que el mensaje de alguna manera llegara a donde tenía que llegar.  Para su sorpresa el video se hizo viral y le ha dado la vuelta al mundo entero, logrando que los medios noticiosos de diferentes países hayan presentado el problema y más aún las personas hayan creado más conciencia sobre la condición, lo que representa el acoso y las consecuencias negativas para quien lo sufre.

Como les decía, toda la discusión que el video ha levantado me ha hecho reflexionar en muchas cosas, pero sobre todo en mi vida y la de mi hija.

Antes de continuar, quiero aclarar que lo que voy a exponer no representa de ninguna manera una crítica para nadie y mucho menos para mi familia, quienes siempre han sido mi pilar y estoy consciente de que, en su inmenso amor, hicieron lo mejor para mí. Desde que tengo uso de razón en mi casa nunca sentí que me educaran de forma diferente o con pena por tener enanismo.  Al contrario, tanto mi hermana (quien es tres años menor) y yo recibimos la misma educación, los mismos premios y los mismos castigos (cuando fueron necesarios).  Tuve una niñez feliz y mi relación con mi hermana siempre ha sido excelente.

Ahora bien, una de las enseñanzas de mis padres, quizás sin que fuera totalmente obvio, fue a ignorar los comentarios negativos de la gente, a no responder porque no valía la pena y hasta cierto punto entender el que no todo el mundo tenía información quizás por falta de educación.  Crecí con esa enseñanza y hasta el sol de hoy la he seguido. Pero decidí escribir sobre esto porque Quaden me ha abierto los ojos y mi mente.  Yo también he vivido la burla y comentarios hirientes de la gente y les puedo asegurar que en el 95%, o quizás más, de las veces he callado, he tragado por no llevar la contraria a lo que aprendí.  Y si bien es cierto que todo ser humano debe ser educado con los demás, también es cierto que al quedarnos callados y no levantar nuestra voz cuando es necesario, estamos abonando a que el acoso, la burla o “bullying” continúe.  Por consiguiente, todo esto me ha llevado a cuestionarme ¿Por qué debo de continuar callada? ¿No ha sido ya suficiente de tomar las cosas tan tranquilamente?  A pesar de todos los esfuerzos y campañas de educación en las que he tenido la oportunidad de participar, no han sido suficiente.  Y ni les cuento de otros compañeros de esta misma lucha en otros países, quienes también trabajan incansablemente llevando el mensaje. ¡Llego el momento en que los que están del lado del acoso despierten y pongan su granito de arena!

Les voy a enumerar algunas cosas para que puedan entender mejor.
-En una ocasión estaba con el que fue mi esposo (quien también tenía enanismo) en una tienda y una joven que se encontraba cerca de nosotros le comento a otra que esperaba que Dios nunca la castigara con un hijo con nuestra condición. ¿Que hice? ¡Callé, pero el dolor fue inmenso…!
-Mi primer día de clases en una escuela nueva me marcó para toda la vida. Al llegar y mientras caminaba hasta el 2do piso, los estudiantes fueron reuniéndose detrás de mi haciendo miles de preguntas, riéndose, impidiendo mi paso. Fueron los minutos más terribles que había vivido hasta ese punto de mi vida.  La historia completa la pueden leer aquí: http://vidaen43.com/2018/09/02/la-reina/
-Han sido muchas las veces en que las personas me han ignorado y se me pasan delante mientras espero mi turno para hacer alguna gestión. Cuando me he atrevido a reclamar la primera excusa ha sido que “no me vieron”. Creo que es preferible que me dijeran que lo hicieran a propósito porque tampoco estoy pegada al piso para que no me vean.
-Cuando me ponen la mano en la cabeza mientras levemente me empujan para ellos ganar acceso a algún sitio. ¿Qué he hecho? Solo mirarlos buscando que se den cuenta de la falta de respeto que significa para mí, y otra vez he callado.
-Las personas que me han querido tener cerca para tocarme porque según ellos, las personas de pequeña estatura damos suerte. ¡Se imaginan, que barbaridad! ¿Qué he hecho? Otra vez callar.
-Cuando algunos medios de comunicación no sienten empatía por las personas como yo y satirizan nuestra condición, me duele y en una ocasión en la que levante mi voz llevando el mensaje, lo que recibí fue un insulto. La historia completa aquí: http://vidaen43.com/2018/10/13/un-insulto/
-Los adultos que en lugar de educar a sus hijos cuando hacen comentarios sobre mi persona, abonan a la mala conducta de los niños, uniéndose en comentarios o peor aún, riéndose de lo sucedido.

Les cuento que siempre estuve convencida de que lo ideal era que el hijo(a) que yo tuviera fuera también de pequeña estatura porque yo podía educarlo según lo hicieron conmigo y su vida sería más fácil.  ¡Cuán lejos de la verdad me encontraba! Mi hija es totalmente opuesta a mí en ese sentido.  Yo siempre he dicho que tengo gríngolas, pues no me percato de muchas miradas o comentarios de la gente (fue lo que aprendí).  Mi hija tiene un radar que gira 360° constantemente, ella detecta a distancia todo lo que la gente pueda estar diciendo o haciendo hacia ella o a ambas.  Es muy susceptible, le molesta y lo demuestra sin ningún miramiento. Se imaginarán la cantidad de veces que yo he tratado de hacerla entrar en mi razón, que hasta ahora fue otra, sin lograr ningún cambio en ella. Sobre todo, he tratado porque para mí ella se hace infeliz y los demás siguen sus vidas como si nada.  En una ocasión llegué a consultarlo con una profesional de la conducta y la contestación que me dio, aunque me hizo pensar, no me convenció y nunca lo apliqué.  Me dijo que yo no podía pretender que ella fuera como yo porque los seres humanos somos todos distintos y que las experiencias de ella no eran las mías. ¡Que mucha razón tenía!

El caso de Quaden también me ha hecho reflexionar sobre los casos de suicidio que ha habido entre la población de personas con enanismo.  Han sido muchos, demasiados… y es muy triste pensar en lo que las personas, quizás sin querer (?) pueden hacer, socavar en los sentimientos de alguien al punto de llevarlo a tomar la decisión de privarse la vida.  No todas las personas tienen el mismo carácter, las mismas herramientas o el apoyo de familiares y amigos que les ayuden a enfrentar este tipo de problemas. Inclusive hay personas que sufren de depresión y los que estamos alrededor no nos damos cuenta.  Por eso es que debemos de ser cuidadosos, cualquier comentario, cualquier mirada puede ser la gota que colmó la copa de otro.  Los seres humanos muchas veces no somos empáticos hasta que nos toca de cerca una situación en particular.  Mientras tanto no nos detenemos a pensar, no nos ponemos en los zapatos de otros, no nos preguntamos cómo sería si estuviéramos del otro lado.

Posiblemente haya personas incluso de mi propia familia o amigos que piensen que mi vida ha sido color de rosa porque no me ven sufrir o llorar por algunas de las situaciones que he vivido.  Simplemente porque no se han enterado de todas las situaciones o porque piensan que las he manejado bien.  Quizás no estén de acuerdo con mi nueva postura, pero de ahora en adelante no puedo quedarme callada con cada situación que a mi manera de verlo o sentirlo este incorrecta, que sea una falta de respeto o que intente de alguna forma minar mi autoestima o la de mi hija.  Porque lo que nos pasa a nosotras también les pasa a las más de 650,000 personas con la condición alrededor del mundo. Lo que me disgusta o me molesta a mí, en general son las mismas cosas que también le molesta al resto de la población de pequeña estatura porque las experiencias de todos son las mismas sin importar la raza, el sexo o inclusive la altura.  Y nos corresponde a todos alzar la voz y llevar nuestro mensaje, hacernos escuchar, aunque algunos piensen que no sea lo correcto.  Solo el que ha vivido este tipo de experiencias es el que sabe lo que se siente y es el llamado a educar a los demás para que todos los seres humanos vivamos con el respeto que merecemos.  No podemos continuar callando y tolerando porque en la medida que eso ocurra nos convertimos en cómplices de una conducta errada y vil.

Le pido a Dios por Quaden, para que pueda salir adelante de lo que le ha tocado vivir en su corta vida y que algún día pueda demostrarle a los que ahora le hirieron tanto que sus acciones lo hicieron fuerte para que pueda desarrollarse y llevar un mensaje esperanzador para otros.  También pido para que todo aquel que consciente o inconscientemente ha tenido conductas de acoso contra otros, se dé cuenta del mal que ha hecho y de ese momento en adelante viva en empatía con sus semejanzas.  El pasado no lo podrán borrar, pero el futuro también será esperanzador para ellos.

Por ultimo los dejo con esta reflexión.  Algunos han criticado a la madre del niño por atreverse a grabarlo y compartirlo en las redes.  Pienso que ella no analizó las consecuencias que tendría, si serían buenas o malas, solo quiso ayudar a su hijo a su manera y con el amor incondicional de toda madre.  A esos les digo que, como madre, creo que llegado un momento de tal desesperación yo podría hacer lo mismo o quizás no, no lo sé porque solo estando dentro de la situación es que uno sabe realmente de lo que es capaz o no.  Por eso no la juzgo, por el contrario, la admiro porque hay que tener valentía y coraje para hacer lo que ella hizo.  A través de la historia de la humanidad hemos visto como en diferentes situaciones en las que una o un grupo de personas han sido marginadas o humilladas por las razones que sean, lamentablemente han ocurrido eventos, muchos de ellos tristes, pero de gran magnitud que ayudaron al resto del mundo a entender que estaban equivocados y que era necesario un cambio radical.  Algunos ejemplos: Rosa Parks, Martin Luther King, el Holocausto, el Genocidio de Rwanda y muchos otros.  Veamos este caso como el punto de partida para una mejor calidad de vida para todas las personas de pequeña estatura alrededor del mundo y permita Dios que Quaden sea el instrumento que utilizo Dios para cambiar el rumbo de la humanidad, una vez más, para bien.

Hoy les quiero contar un poquito de una experiencia que viví hace varias semanas cuando tuve la oportunidad de representar a LPA en un congreso para personas de pequeña estatura en Granada, España.  Este viaje me ayudó a confirmar una vez más que cuando se comparten situaciones, como lo puede ser una discapacidad, no importa el lugar, la cultura o el idioma, las experiencias y retos son los mismos.

Llegué a Madrid un jueves y la primera noche salí a cenar con un joven de nombre Joan también de pequeña estatura del que conocía por su labor a favor de las personas con nuestra condición.  De camino al restaurante me llamó la atención que las personas con las que nos cruzábamos no miraban o hacían comentarios al vernos.  Sin embargo, al entrar al lugar, la mayoría de las miradas se posaron en nosotros, como suele suceder en mi país.  Mientras conversábamos me daba cuenta de que muchas de sus experiencias eran muy parecidas a las mías o a las de muchas otras personas pequeña. Joan me contó sobre sus logros, su preparación, su trabajo y hasta de su experiencia viviendo durante un año en Japón con el propósito de aprender el idioma mientras también trabajaba.  Mi admiración para él, pues no todo el mundo se atreve a embarcarse en una aventura como esa.  Demás está decirles lo bien que lo pasé y mi agradecimiento a Joan por sacar un poco de su tiempo para mí.

Al día siguiente, viernes comencé una aventura, tomar el tren para llegar a Granada.  Mi tren salía a las 7:00am y como me preocupaba perderlo decidí llegar mucho más temprano para solicitar asistencia y poder desayunar antes de salir.  El viaje tiene una duración de tres horas.  El tren comenzó a correr y como las luces adentro estaban prendidas, yo miraba hacia afuera y todo lo veía oscuro.  No sé cuantos minutos pasaron cuando me percaté de que ya habíamos salido del terminal y que veía todo oscuro porque aún no había amanecido.  Así que aproveché para dormir un poco, ver una película que ofrecían a bordo y disfrutar del paisaje.  Al llegar a Granada tomé un taxi para llegar al hotel y entablé conversación con el chofer y le comento sobre el mucho tráfico que había en el área y el taxista me contesta que era debido al “Ave”.  Ya saben, la curiosidad rápido se apoderó de mí y aunque dudé en preguntar a que se refería, decidí no quedarme con las dudas.  Así que le pregunté ¿qué era el Ave?  Me explicó que los españoles le llamaban así al tren de Alta Velocidad Española, por sus siglas.  ¡¡¡Y ya yo estaba pensando que el tráfico era culpa de en un pájaro!!!

Luego de instalarme en el hotel bajé al restaurante para almorzar y mientras comía vi a la primera persona pequeña que también participaría del congreso.  Ella se quedó en el lobby junto a su esposo y cuando yo terminé decidí acercarme a ellos y presentarme. Encarna y Ginés de inmediato me acogieron y me hicieron sentir como en casa.  Al rato continuaron llegando otros participantes y de igual forma me iban dando la bienvenida. Algo a lo que me acostumbré rápidamente fue al dar dos besos al saludar 🙂

Esa tarde los organizadores del congreso nos llevaron a visitar un lugar hermoso que se llama La Alhambra.  De camino el paisaje fue todo un espectáculo pues, aunque estábamos en la ciudad podíamos ver bastante cerca teníamos unas montañas cubiertas de nieve… ¡era la Sierra Nevada en todo su esplendor!  Al llegar a La Alhambra tuvimos que esperar por algunas personas que venían de camino desde otras ciudades y eso me dio la oportunidad de seguir conociendo a otros participantes.  Cuando comenzamos a entrar a los predios de La Alhambra entendí que estábamos ante un lugar con una belleza única.  La arquitectura creada por los árabes, me dejaba a cada paso con la boca más abierta.  Los tallados en paredes y techos son hermosos y era inevitable preguntarme como lograron hacerlo.

Al siguiente día nos transportaron al Hospital Universitario Clínico San Cecilio, en donde se llevarían a cabo las actividades educativas del congreso y allí estuvimos sumergidos en conferencias motivacionales y médicas.  A la hora del almuerzo regresamos al hotel y en la tarde continuamos con las conferencias, incluyendo la que yo ofrecí como representante de LPA.  Disfruté mucho de mi participación pues al terminar se abrió una sección de preguntas y respuestas que se convirtió más en un conservatorio muy ameno, del que aprendí mucho.  Luego en la noche tuvimos una cena en el hotel con varios shows, entre ellos uno de baile flamenco.  ¡Olé! El domingo luego del desayuno regresamos al hospital para participar de las últimas ponencias del congreso.  Una vez concluyó el congreso regresé en el AVE a Madrid.

El lunes era mi último día en la Madre Patria, por lo que tenía que aprovecharlo y decidí hacer un recorrido por el Museo del Prado y luego a la Plaza Mayor.  Allí pase parte de la tarde y noche disfrutando de las tiendas y viendo sobre todo artículos a la venta con motivos de la Navidad.  Cuando comenzó a caer la noche ya estaba bastante frío y entré al mismo restaurante donde almorcé para tomarme un chocolate bien espeso y caliente mientras esperaba a que encendieran un gran árbol de Navidad que adornaba la plaza. Tomé algunas fotos y regresé al hotel para prepararme para lo que sería mi regreso a casa.

Fue un congreso relativamente corto pero intenso en aprendizaje.  Conocí muchísimo sobre la forma de pensar de los españoles sobre nuestra condición, pero de eso les contaré en otra ocasión.  Por ahora les digo que para mi fue un enorme placer haber asistido y el poder conocer maravillosas personas con las espero mantener la amistad. Les agradezco a todos el cariño que me dieron y por lo bien que me hicieron sentir durante esos días.

Mi cariño para:
Joan, Susana, Julio, Encarna, Ginés, Angels, Rosa, Alicia, Alvaro, Eva, Rafa, Ana, Juan, Angeles, Toñi, Marta, Sole, Josep y perdón si se me quedó alguien, GRACIAS!

Si bien es cierto que las personas de pequeña estatura enfrentamos muchos retos a diario, también es cierto que muchos de ellos llegan a ser hasta graciosos, o al menos podemos intentar verlos de esa forma. Hoy te invito a visualizar algunas anécdotas y si te gracia te doy permiso para reírte 😊

Salir a comer a un restaurante es delicioso, pero puede ser hasta frustrante. ¡Dependiendo el alto de la mesa y las sillas puedo sentir que me he encontrado de frente con el monte Everest! Por un momento piensa, cuando tú te sientas a comer la norma es que el plato te queda a la altura entre la cintura y el pecho. En mi caso si la silla es muy bajita en proporción a la mesa, comer puede llegar a ser incomodo, pues el plato de comida me puede quedar al nivel de la barbilla. Siento como si estuviera en uno de esos concursos en donde la gente debe de comer mucho en poco tiempo para ganar. Entonces debo subir mas de lo normal el brazo para servirme la comida del plato. Esto sin contar con que pueda estar en una mesa muy angosta y las personas a mi lado me queden muy cerca y les dé unos cuantos codazos.

Otro reto son los sorbetos (pitillos, popotes), por lo regular para tomar mis bebidas no lo puedo hacer dejando el vaso en la mesa, pues la punta del sorbeto queda casi al nivel de mi frente o hasta más (dependiendo el tamaño del vaso). Así que, para lograr beber cómodamente debo de bajar el vaso de la mesa y por lo general llevarlo al nivel de mi cintura, de esa forma puedo disfrutar a gusto de mi bebida. El peso del vaso también se convierte en otro reto, ya que si es de cristal pesado casi siempre lo tengo que sostener con ambas manos y no con una como suele hacer todo el mundo.

Algo que no me gusta en lo más mínimo es sentarme en un taburete “stool” de los que hay en los bares. Son tan altos que yo sola no me puedo sentar en ellos. Si estoy entre gente de confianza siempre habrá quien me ayude, de lo contrario no me siento cómoda permitiendo que un extraño me cargue para sentarme. Una silla regular también puede convertirse en un obstáculo de acuerdo a su peso. Cuando cualquier persona se sienta lo único que debe hacer para acomodarse es levantar un poco su cuerpo del asiento, poner el peso en sus piernas y con los brazos mover la silla. En mi caso no es posible pues mis pies no llegan al piso y eso no me permite ejecutar un movimiento que para cualquiera otro es muy simple.

Recientemente fui a examinarme la vista y fue otra odisea. Los equipos para las distintas pruebas que hacen, aunque estaban colocados en una mesa que se ajustaba la altura, no fue suficiente para mí. Me tuvieron que cambiar la silla varias veces y aun así tuve que hacer una de las pruebas sentada sobre mis rodillas, lo que no fue nada cómodo ni agradable por mis problemas óseos.

Las tareas domésticas también suelen ser retantes. Imagínense a mí con solo 43” de altura poniendo las sábanas de una cama tamaño “Queen”. Para hacerlo tengo que darle la vuelta a la cama mil veces. Bueno, estoy exagerando un poco, no son tantas, pero si varias. En ocasiones en que la cama ha estado muy cerca a la pared y no puedo pasar lo que hago es que me acuesto y me arrastro hasta la esquina que quiero acomodar, pero debo primero asegurarme de acomodar bien la sábana para que el peso de mi cuerpo no me impida halarla lo suficiente para colocarla. Créanme termino como si hubiera corrido un maratón.

Lavar la ropa va desde lo más simple hasta una ¡pesadilla! Si la lavadora tiene la puerta en la parte frontal no hay ningún problema, pero la cosa cambia drásticamente si tiene la puerta en la parte superior. Para echar la ropa en una lavadora de ese tipo solo es necesario tirarla adentro, nada complicado. Pero sacar la ropa es otra historia (una de misterio) tengo que subirme en un taburete, pero aun así no alcanzo hasta el fondo del tambor, por lo que tengo que doblar mi cuerpo a la altura de la cintura hacia dentro de la lavadora y quedando con los pies en el aire me debo de estirar lo más posible para llegar al fondo. ¡De milagro nunca he terminado cayendo dentro de la lavadora!

Todos enfrentamos retos diferentes a diario, está en nosotros buscarles las soluciones. El aceptarlos y verlos como una motivación para salir adelante nos ayuda en gran manera a disfrutar la vida y a no derribarnos por lo que no podemos cambiar.

Hoy hago una reflexión sobre los valores que como sociedad hemos perdido. En días recientes fui a ver la película “Joker”. Me llamó la atención que el tema central no era lo que siempre hemos visto de ese personaje en “Batman”. Un drama que presenta una introspección de las situaciones en la vida de un personaje que lo llevan a ser como es. Pero no voy a contarles ni a evaluar la película, lo que quiero traerles a colación es el tema que tocó mi fibra.

En una escena se presenta una persona con enanismo, quien está aterrorizada porque teme morir. Su preocupación desaparece cuando su posible agresor decide perdonarle la vida, pero el miedo regresa al tratar de huir y encontrarse atrapado porque el seguro de la puerta está inalcanzable para el.

Fue en ese momento en el que mi corazón sintió un dolor muy profundo… al escuchar a los espectadores reirse de la escena. Fue un momento claro oscuro. Trataba de entender la reacción de la gente, por qué se reían de algo que para mi no era gracioso? Por un lado necesitaba convencerme de que no puedo pretender que los demás piensen o sientan como yo y por el otro vi tan claramente lo más cruel del ser humano. Yo solo deseaba que en ese justo momento detuvieran la película y se encendieran todas las luces de la sala del teatro. Mi curiosidad, quizás ingenua, hacía que me preguntara si su conducta cambiaría al enfrentarse con mi presencia? Se pondrían en los zapatos del personaje? Llegarían a entender la seriedad del asunto? Pero mi película no tuvo el final feliz que yo hubiese deseado.

Comprendí que los seres humanos han llegado a perder toda la sensibilidad y empatía hacia el prójimo y que muy a mi pesar en muchos casos no es hasta que nos toca de cerca vivir una situación en particular, no la entendemos.

Esto me recuerda que hace unos días leí una publicación en Facebook de una persona que aprendió a no burlarse de las personas con enanismo cuando llegó a su familia un nuevo miembro con la condición. Un poco tarde? Quizás…

En estos últimos días he reflexionado sobre lo que soy y como soy.  Cada mes de octubre cuando las personas de pequeña estatura celebramos lo que somos y como somos, me sirve para profundizar sobre mi vida con la condición de enanismo.  Hace varios meses encontré un pensamiento que hoy me sirve para intentar expresar algunas afirmaciones y sentimientos personales.

La crianza durante la niñez y adolescencia es clave para el desarrollo de los seres humanos.  De lo que aprendemos y vivimos en esos primeros años, dependerá en gran manera como seamos luego como adultos.  En mi caso, no recuerdo un momento especifico en el que mis padres me hablaran sobre como yo debía aceptar o mi visión de la vida porque yo no era de estatura promedio.  Pero si recuerdo muchas acciones de ellos en las que me dejaban ver que no había nada malo en ser una persona de pequeña estatura. En cada paso que daba sentía su apoyo y en palabras inaudibles los escuchaba decir: “¡Sigue hacia adelante, que tú puedes!” o “No te enfoques en lo negativo que veas, oigas o sientas alrededor”.

Y no quiere esto decir que no surgieron momentos en mi vida en los que sentí que flaqueaba.  ¡Claro que los tuve!, como cualquier otro ser humano.  Ha habido momentos en los que me he preguntado ¿Cómo hubiese sido si…?  Pero nunca he cuestionado ¿Por qué a mi o por qué yo?  En una que otra ocasión me han preguntado si me hubiera gustado ser alta.  ¿Saben qué? No!  Pienso que si hubiera tenido una estatura promedio probablemente no hubiera tenido una vida tan feliz.  Me hubiese perdido algunas situaciones que he tenido por ser pequeña y las que me han ayudado a definir mi carácter.  Quizás hubiese tenido otros hijos, pero no la que tengo ahora y quien me llena de alegría.  No tendría los amigos que tengo ahora y no tendría la pasión que tengo por educar sobre mi condición y por abogar por los derechos y el respeto que merecemos las personas con alguna discapacidad.

Cuando tenía aproximadamente 18 años visité una feria con unas amistades.  Entre los espectáculos que presentaban estaban la pareja más pequeña del mundo.  En aquella época yo no conocía a otras personas como yo, por lo que la sorpresa de saber que no era la única me llevó a entrar para verlos.  De allí qué los encargados de la feria me hablaron para que me uniera a ellos.  Me hicieron una oferta, que para una adolescente ingenua era de lo más tentadora.  Imagínense, viajar por el mundo con ellos con estadías y comidas incluidas.  Lo que yo no veía en ese momento eran las condiciones de trabajo que se dan en ese tipo de lugares.  De regreso yo iba toda emocionada, pero al llegar a la casa de mis amigas la primera en abrirme los ojos fue la mamá de ellas y por supuesto luego mis padres.  Con el pasar de los años y llegar a la madurez fueron varios los momentos en que me recriminé por haber considerado semejante oferta.  Pero la vida también me enseñó que las cosas pasan con un propósito, que muchas veces no entendemos en el momento y con el pasar del tiempo aprendí a perdonarme por haber pensado que esa pudo haber sido una buena oportunidad para mí.

La educación, el amor y apoyo que recibí de mi familia y las experiencias positivas y negativas que he vivido, me han servido para aceptar mi realidad y vivir feliz.  Quizás en el futuro pase por otras experiencias que marquen mi vida de diferente manera, pero creo que siempre volveré a lo que aprendí y lo que me ha servido para llegar a ser el ser humano que soy.

Les comparto el pensamiento que me llevo a esta reflexión:

Me acepto como soy y también como no soy, me agradezco el no querer ser como otros y me perdono las veces que no soporte ser yo.

Autor desconocido

Por diferentes motivos personales que no vienen al caso, vuelvo a escribir luego de varios meses. En días recientes estuve leyendo un artículo en el que se discutían algunos datos sobre las personas de baja estatura que en ocasiones son desconocidos para otros. El leerlo me hizo reconocer que hay muchas cosas en las que el resto del mundo (personas de estatura promedio) no se detienen a pensar porque no han tenido que pasar por situaciones como las que enfrentamos nosotros (personas de baja estatura) y mientras hago mi lista mental de algunas de esas cosas, también me doy cuenta de que algunas son graciosas, pero otras son muy serias.

Por ejemplo, dependiendo de la estatura de la persona, no alcanzamos la perilla de una puerta, o las manos de la persona son tan pequeñas que le dificulta el agarrar la perilla para voltearla. Las manos de las personas con alguno de los tipos de Displasias Óseas pueden ser aproximadamente del tamaño de un infante de 3 años.

Si abrir una puerta requiere que se empuje, a veces no tenemos la fuerza necesaria. En mi caso apoyo todo mi cuerpo de lado o de espaldas para empujarla y hay ocasiones en las que aun así necesito la ayuda de alguien.

¡Y que me dicen de las que abren por sensor… es embarazoso tener que brincar y hacer movimientos de lado a lado con los brazos arriba tratando de que podamos ser detectados por el sensor, mientras al otro lado de la puerta está el resto de la humanidad observando! Una vez la puerta abre yo entro con mi cabeza lo más erguida posible tratando de convencer a esa humanidad de que no me importó el acto de gimnasia que acabé de hacer, aunque por dentro me esté muriendo de la incomodidad.

Hace poco visité una oficina de servicios médicos y no fue hasta el momento en que fui a salir que me percaté de algo surrealista. ¡Al lado de la puerta regular tenían una puerta de un tamaño ideal para mí! La sorpresa fue tal que no logré reaccionar a tiempo o quizás por algo de vergüenza ni siquiera traté de abrirla. Imagino que fue diseñada para niños, pues no creo que ningún Arquitecto haya considerado jamás un diseño como ese justo para las personas con la condición de enanismo.

¿Alguna vez se han puesto a pensar en la forma en que yo hago una transacción bancaria utilizando el servicio de autobanco? Pues les cuento, que no es nada fácil, sobre todo luego de mi reemplazo de caderas porque algunos de mis movimientos son limitados. Al entrar al carril del cajero debo de pegar bien el carro a la pared para poder alcanzar a la máquina. Una vez llego al cajero tengo que poner el carro en “Parking” para que no continúe la marcha porque lo que sigue, ¡es toda una peripecia! Entonces bajo la ventana y abro la puerta para luego arrodillarme en el asiento y sacar mi cuerpo de la cintura hacia arriba a través de la ventana para alcanzar y poder hacer la transacción. Si tengo carros detrás esperando me da desesperación por no hacerlos esperar y trato de avanzar a acomodarme nuevamente, pero no siempre lo logro tan rápido como yo quisiera pues los cojines que utilizo para tener mejor visibilidad al guiar y para apoyar mi espalda, les da por salirse de su lugar.

Por otro lado, ¿sabían que los “air bags” o bolsas de aires son un arma mortal para nosotros? Pues resulta que el sistema que fue creado con el propósito de salvar vidas en realidad puede causarnos daños significativos o hasta la muerte. Por lo general debido a lo corta que son nuestras extremidades manejamos bien pegados al guía y en el caso de que en un accidente las bolsas de aire se activen, el impacto tanto de la bolsa como de la tapa protectora nos alcanzará con mayor fuerza y menos distancia que a una persona de tamaño promedio. Por lo que el impacto en nosotros podría ser mortal.
Como ven nuestra vida puede estar llena de situaciones jocosas, pero también de peligros. Pero no por eso vamos a dejar de disfrutarla, por el contrario, cada reto lo enfrentamos y buscamos las alternativas necesarias para resolver cada situación. Lo que para algunos puede ser la tarea o acción más común o normal, para otros puede ser quizás un poco mas complicado, pero nunca imposible.